| Hanka36 | 
 |
(13.12.2012 18:35:27)
Ahoj - už delší dobu mě vrtá hlavou, kdy je by jsme měli říct dítěti o jeho vrozené nemoci. Nebo mu to neříkat vůbec a počkat až se začne sám ptát? Napadlo nás, že by možná lépe spolupracoval v léčbě, kdyby jsme mu to vysvětlili, že musí dělat určité věci, aby se cítil lépe, že mu budou pomáhat. Ach jo.
Díky.
|
| aaa | •
|
(13.12.2012 18:40:01)
Asi záleží co dítěti je...
|
|
| Z+2 | 
|
(13.12.2012 18:40:29)
Obecně jsem za to říkat dětem vše co jde, tak aby to mohli pochopit. Ale vždy záleží na povaze, náladě...
V tomto případě bych nerozváděl dlouhodobé důsledky, ale vysvětloval bych situaci a odpovídal na to na co by se dítě ptalo. Pokud možno maximálně optimisticky.
|
|
| Voice | 
|
(13.12.2012 18:40:35)
Hanko, smutné téma. Velmi záleží jednak na chatakteru nemoci, prognóze a na vyspělosti dítěte. Jsou nemoci jejichž podstatu pochopí i malé dítě a pak takové, které je nutné "dávkovat". Každopádně, těžko se spolupracuje když se neví proč...
|
|
| Martina, 3 synové | 
|
(13.12.2012 18:40:38)
Hned. Dítě má vědět o sobě, o svém těle a své rodině min. to, co ví okolí.
Nedbej na to, že hned všechno nepochopí, není to výklad na jeden večer, ale začala bych co nejdřív (dřív než v roce věku). 
|
| Theodora.1 | •
|
(13.12.2012 19:31:08)
Tak snad hodně záleží na "povaze" a průběhu nemoci.
|
|
|
| Luiza | 
|
(13.12.2012 18:42:00)
A ty kdybys byla nemocna, take bys chtela, aby ti to okoli tajilo?
Jak vam bude verit, kdyz pred nim tajite veci o nem?
|
|
| arsiela, | 
|
(13.12.2012 18:46:47)
Hani osobní zkušenost je ,že sme to říkali hend od narození,takže to začala chápat prostě postupem času.Na vše odpovídáme popravdě,zásadně nelžeme.i když ty otázky strašně bolí Dost sem se radila z psychologem a hodně nám pomohla paní co k nám jezdí z raný péče.
|
| Hanka36 |
|
(13.12.2012 19:32:13)
My jsme to zjistili když byl už větší, takže jsme dříve nic říkat nemohli. Byli jsme už v nemocnici atd. ale nikdy jsme o tom detalně nemluvili, nevím jestli mu to nějak vysvětlit víc nebo to nechat tak, že je prostě častěji nemocný. Ve škole se musí taky tyhle věci hlásit, že?
|
| M_ |
|
(13.12.2012 19:44:24)
Můžu se zeptat o jakou nemoc jde? :(
|
| Hanka36 |
|
(13.12.2012 21:22:52)
PCD - je to podobné cystické fibroze :-(
|
| M_ |
|
(13.12.2012 21:49:59)
Tak to mě moc mrzí, to jste to taky nevyhráli, když si to čtu na wikipedii. Achjo :(
|
|
| Líza | 
|
(15.12.2012 7:24:39)
Hanko, kamarádka má děti s CF. O své nemoci vědí od malička. Postupem času čím dál víc dopodrobna, i tak je péče náročná a spolupráce těch dětí je hrozně důležitá, musejí dobře vědět, proč musí podstupovat neustále různé otravné úkony a proč některé věci nesmějí, i když jiné děti ano.
|
|
|
|
| foxyna | 
|
(13.12.2012 19:57:15)
Já bych vysvětlila. Pojmy adekvátními jeho věku, ale vysvětlila bych.
|
|
|
|
| TS Garp | 
|
(13.12.2012 18:53:11)
A potřebuje to ke svému životu? - Nikdy
|
| arsiela, |
|
(13.12.2012 18:55:27)
jako jestli potřebuje znát že je nemocný?
|
|
|
| Ráchel, 3 děti | 
|
(13.12.2012 18:55:10)
čím dřív, tím líp; přiměřně věku samozřejmě. je to moc důležitý, tabu ještě nikdy nikomu nepomohlo
|
|
| M_ |
|
(13.12.2012 19:26:06)
Honza o své ví tak cca od 5 let. Lépe řečeno se to dozvídal postupně, když měl třeba různé zákazy při činnostech, nebo nedokázal co ostatní, pak už zvídavost. Takže ví dnes v jeho 8 skoro vše bych řekl.
|
| .ganesha. | 
|
(13.12.2012 20:19:14)
Všechno? Jiřík (má stejnou nemoc) všechno určitě neví (jak se nemoc dál vyvíjí). Bylo mu teď 11.
|
| M_ |
|
(13.12.2012 21:48:34)
Ví že nejspíš umře, ale připouští/nepřipouští si to po svém.
|
| Nella+2 | 
|
(13.12.2012 22:00:11)
To je hrozný A jakou má dg jestli se můžu zeptat?
|
| M_ |
|
(13.12.2012 22:40:55)
Duchenneovu svalovou dystrofii.
https://www.facebook.com/#!/honza.horinek.7?fref=ts
|
| M_ |
|
(13.12.2012 22:57:09)
pardon tady je spravna adresa - https://www.facebook.com/update_security_info.php?wizard=1#!/pages/Honza-Ho%C5%99%C3%ADnek/261894837181222?fref=ts
|
| *Aida* | 
|
(13.12.2012 23:14:14)
Honzo,
Dala jsem ""like"" na stranky a doufam, ze se mi ted budou zobrazovat aktualizace. I kdyz FB porad nechapu, snad to tak je.
|
| M_ |
|
(14.12.2012 9:55:49)
ma i www.honza.horinek.cz ale budou fungovat az dnes vecer. Facebook je ale vic aktualnejsi.
|
|
|
| Voice |
|
(14.12.2012 8:17:41)
Ach jo...
Krásné stránky.
|
|
|
|
|
|
|
|
| Sara33(Eliška 07, Petr 09) | 
|
(13.12.2012 19:51:26)
Dcera ma vrozenou ortopedickou vadu, nevim zda je to srovnatelne....
Kazdopadne od mala cvici, vi ze musi a ze je v tomhle jina, nosi dlahu, cvici. I kdyz to bere jako naprostou samozrejmost. Ale od mala ji rikame, ze je krasna a sikovna a ze musi hodne cvicit, aby ji nozka zustala silna a mohla chodit. Taky ji prubezne vysvetluju, ze i kdyz treba nebude prvni v behu, tak na tom nezalezi, ze zalezi na tom jaka je, co ma v srdicku a v hlave. Apod. I kdyz samozrejme, az nastane skola a deti jsou vsimavy, tak dojde (obzvlaste v puberte) k tezsim rozhovorum.
Ja jsem pro to sdelit, formou primerenou veku. Pokud dite ceka v zivote omezeni, pripravit ho na to.
|
|
| foxyna |
|
(13.12.2012 19:54:49)
O vrozené nemoci bych dítěti říkala od "vždycky", je to pro něj běžná součást jeho života. Nějak si neumím představit, jak by se mu to dalo utajit... a potom mu to najednou sdělit jako novinku v jeho třeba šesti letech?
|
|
| Beruška+J02A07T10 | 
|
(13.12.2012 20:07:37)
hani, nevím přesně o co jde
moje prostřední za pár měsíců jí bude šest - má ADHD a teď čekáme na psychovyšetřeí kvůli aspergerovu syndromu - máme vážné podezření, ví prostě že je jiná, že má problém ovládat emoce, snaží se hodně i sama, myslím, že pro dítě je dobré aby o sobě vědělo to co ví i jeho okolí.. píšeš ve škole, je synek už ve škole? tak kor by o tom měl vědět, aby ho nesoudili jiní, případně na to byl připravený - těžko se to hodnotí, dkyž nevíme přesně o co jde.. pokud je to nějaká krátkodobá záležitost moc bych to nehrotila - my teď s nejstarším za sebou máme mononukleozu dietu a necvičení.. taky mazec.. ale dočasný.. ale taky všechno o tom věděl, jak se to přenáší, co to je, co to dělá, co jemu je, co a proč nesmí..
nebo pokud je to dlouhodobější záležitost - nebo celoživotní, potřebuje prostor aby se s tím zžil.. a případně dokázal se také bránit útokům.. takže bych přiměřeně jeho věku a chápání a vnímání určitě sdělila.. a probrala a zodpovědala případné dotazy.. určitě není hloupý, takže si rozdílů jistě všimne, pokud nějaké jsou
|
|
| rišulka | 
|
(13.12.2012 20:16:56)
Taky o tom přemýšlím, ale vlastně říkám - jak píšou ostatní, odjakživa, odmala. Je pravda, že až v posledním roce začal prcek více vnímat, že je jiný než pětileté děti, naštěstí je hodně veselý a společenský, našel si prostě mladší kamarády a ti ve školce třeba ho zas mají rádi, že je s ním sranda, tak mi to povídají v šatně a umím si představit, co tam vyvádí :)
Ve škole to jistě bude jiné, možná horší, nevím, ale budem postupovat stejně, hlavně aktuálně, něco před 14ti dny nebo cobykdyby nepobere.
Takže ano říkat. A jednoduše. Jsi jiný, ale každý je nějaký..
Sama nevím, jak mu říct o epilepsii. Slovo je to těžké, obsah pro něj neznámý - záchvaty si nepamatuje, neví o sobě, ani o nich. Léky bere vzorně, jako samozřejmost, ví, že nadlouho.
|
| arsiela, |
|
(13.12.2012 20:23:21)
Rišulko u nás taky začal hodně vnímat kolem toho pátého roku.Navíc si už moc dobře pamatuje jak zkolaboval,takže je i vyděšenej. Občas problém rozplést co nezvládne díky nemoci,co nechce že se bojí že to nedokáže a co je že je prostě autista.Sice s normoš IQ,ale je.
|
|
| erika,2 děti | 
|
(14.12.2012 11:37:20)
Rišulko, synovi jsem se taky snažila vysvětlit jeho epi, ale myslím, že to moc nechápe a to je mu už 6 let. Záchvaty si nepamatuje - má je vždy ve spaní - teď už naštěstí je pár měsíců klid - ťuky ťuk na dřevo. Ale léky bere vzorně a u doktorky a na EEG také vždy spolupracuje vzorně. Zkusím mu to ještě časem víc vysvětlit - snad to nějak pobere.
|
|
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(13.12.2012 20:19:20)
Tak my to synovi neříkáme,ale pro to,že tohle by prostě nebyl schopnej pochopit. Až bude chápat aspoň trošinku,tak řeknem. No a samozřejmě kdyby se sám ptal,tak mu okamžitě odpovíme a vysvětlíme diagnózu adekvátně věku.
|
|
| veverkaa | •
|
(13.12.2012 20:54:19)
tak pokud se jedná o vrozenou nemoc, tak předpokládám, že je dítě v nemocnici jako doma. soudím podle nás. synovi zjistili hned po narození nemoc, zpočátku jsme s ním jezdili 3x týdně do nemocnice, později se intervaly prodlužovaly a teď je to cca 1x za 3 měsíce. bohužel se mu zase objevily další problémy, takže nemocnici budeme navštěvovat častěji. každá naše návštěva byla spojena s braním krve (i několika zkumavek) a syn to zvládá bravurně, bez pláče. jen mu stačí vysvětlit, že je to důležité, pomůže mu to...
|
|
| Klabe+3 kluci (08,10,15) | 
|
(13.12.2012 21:03:14)
U nás naštěstí není situace nijak vážná, ale na "nemoc" (zatím spíš diagnóza, která zatím "spí" a my čekáme, kdy se projeví, zda vůbec) staršího synka se přišlo nedávno. Jsou mu čtyři a všechno jsme mu hned, jak jsme se stím vyrovnali my, vysvětlili přiměřeně veku, takže o nemoci i o tom, proč by k záchvatu mohlo dojít a co se při něm děje a že po něm pravděpodobně pojede do nemocnice, je informován. Přijal to jako fakt, až bude třeba, budeme vysvětlovat víc. Ale jak píšu na začátku, naštěstí máme štěstí a není to nic hrozného.
|
|
| x x |
|
(13.12.2012 21:18:17)
No já jsem dětem začala říkat o jejich nemocech (vady) hned jak byly schopny něco pobrat - vždy přijatelným způsobem vzhledem k věku. Nyní svoje vady berou jako součást sebe sama a své identity a nejsou tím nijak frustrované. Jsem pro nic dítěti netajit.
|
|
| *Aida* |
|
(13.12.2012 22:27:59)
Hanko,
Ve Vasem pripade bych to davkovala. Nejdriv zjisti, jestli o ty informace vubec stoji a pak vysvetluj primerene k veku. Melo by byt bezne mit k ruce psychologa, ktery pomuze.
Nejstarsi syn pobral svou diagnozu celkem dobre, bylo mu skoro 10. Jeho mentalni uroven znamenala, ze drive to fakt nemelo cenu (autismus). Naproti tomu dcera o sve diagnoze jeste uplne nevi, jen to, co je primerene jejimu veku. Momentalne si to ani neumi predstavit a ji odmitam kazit detstvi. Az rok a pul pote, co jsme jeji vadu zjistili, jsem o tom informovala dva lidi ve skole s tim, ze to nesmeji nikomu jinemu sdelovat. Ono je diagnoza a diagnoza. V pripade dcery by ji to ohrozilo, kdyby o tom vsichni vedeli.
|
| arsiela, |
|
(13.12.2012 22:35:09)
Aido kéž by bylo běžné mít k ruce psychologa.Ono je pomalu zázrak najít psychologa co něco ví o vrozenejch vadách a podobně.
|
| *Aida* |
|
(13.12.2012 22:39:37)
Arsielo,
No ja tam tu psycholozku mela uz pri sdeleni vysledku genetickych testu. Asi abych se na miste nezhroutila... A mame porad tu samou, ted k ni dochazi vic dcera. Ale nejsme v CR. ovsem prave proto, ze vim, jake to je, tak tvrdim, ze by to melo byt samozrejme. Bohuzel neni a je to blby.
|
| arsiela, |
|
(13.12.2012 22:43:27)
Aido psychologa závidím.Já když si vzpomenu co sem musela pobrat sama a ještě šílenej údiv doktora,ve stylu co nám tu brečíte.Jako dítě zasondovaný,napíchaný všude možně a já se měla smát,nebo jako co asi čekali.Nic to je mimo,radši nevzpomínat.Ale byla bych tak šťastná kdyby tu byl jedinej dostupnej psycholog znalej aspoň na půl problematiky postiženejch dětí(nebo dlouhodobě nemocnejch).K čemu mi je psycholog co mě lituje,na nic.
|
| *Aida* |
|
(13.12.2012 22:55:04)
To je teda fakt strasny. My mame klinickou psycholozku, ktera se specializuje primo na tyhle vady. Je to vzacne, takze se pomalu vsechny deti z Anglie referuji do tehle nemocnice, protoze ji maji i vsichni ostatni rodice, ktere jsem nasla.
Obcas mi ceske zdravotnictvi prijde predpotopni. Jako nedavna diskuze o tom, ze matka nemohla byt pritomna zavadeni kanyly. Tady naprosto neredstavitelne. Nejen, ze je tam matka, on je tam i dalsi clovek, ktery dite zabavuje. A pokud je to pred operaci, tak je na domluve rodicu a ditete, jak to probehne. Moje dcera ma za sebou nekolik operaci a nikdy si kanylu nenechala zavest pred uspanim (neni blbla ).
|
| M_ |
|
(13.12.2012 22:58:09)
Můžeš mi říct co takovej psycholog dělá?
Poslední co bych chtěl, aby mě někdo utěšoval že to bude dobrý, když víš že to dobrý nebude.
|
| *Aida* |
|
(13.12.2012 23:04:05)
Michale,
Pomaha Ti vyrovnat se s danou situaci. Nikdo me neutesoval. Taky nam pomaha prave s tim kdy a co a jak dceri rikat. Jeji diagnoza neni smrtelna, za coz jsem nesmirne vdecna. Nastesti se na to prislo nahodou pri genetickych testech na neco jineho (ma vadu sluchu) a hned sla na operaci, kde ji odstranili pocinajici nador. Ten byl nastesti jeste ve stadiu, kdy nepotrebovala ani chemo. Tim se velice utesuju. Ja sama sebe.
|
| arsiela, |
|
(14.12.2012 7:30:41)
Aido my tady máme jedině skupiny s psychologem a pobyty.Ale samozřejmě všechno docela dost palcený
|
|
|
|
|
|
|
|
| Hilly. |
|
(14.12.2012 8:29:09)
Taky myslím, mám za to, že je lepší okolo toho nedělat nějaký humbuk. Neplánovat nějaké vážné promluvy. Informace dávkovat v řeči, jen tak mimochodem.
|
|
|
| Hilly. |
|
(14.12.2012 8:25:08)
Asi bych se poradila s více psychology, abyste měli jistotu, že postupujete správně. Tak nějak citem bych tu nemoc nenazývala pravým jménem, aby si třeba potom nemohl jednou na netu o tom číst všechny ty detaily. Asi dávkovat, brát to věcně, že to k němu patří, že se tak prostě narodil. Moc vám držím palce. Moc si přeji, aby se na tuto nemoc už něco vymyslelo a třeba už i brzo vymyslí! Držte se!
|
|
| susu | •
|
(14.12.2012 8:37:40)
Určitě povědět, nakolik bude dítko schopné to pobrat.
My to začali vysvětlovat kolem nástupu do školky, že má přece na hrudi a bříšku jizvu po operaci srdíčka a že proto přece chodíme na kardiologii.
Teď je to horší, stěžuje si, že se jí děti na tu jizvu ptají a všímají si jí. Štve ji, že některé jí vykládají, že by mohla umřít a občas jí nedoporučují něco dělat, když " má přece to nemocné srdíčko". Takže to různě řešíme a vysvětlujeme. Nevím, jestli časem jizvu zkusit nechat odstranit laserem(to se asi prohneme na penězích), pokud by se kvůli ní měla stydět.
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) | 
|
(14.12.2012 8:52:58)
Susu, a nezvažovali jste tomu věnovat třeba hodinku ve škole, kdy byste si nachystali povídání a děti by se mohly ptát? Mohly by si spoustu věcí ujasnit za Tvé přítomnosti, takže bys mohla korigovat co a jak bude vysvětleno. Mohli byste třeba ukázat fotky z nemocnice, popsat zhruba, co to obnáší a ukázat, že dcerka není žádná chudinka, ale naopak silná holka, která toho už spoustu zvládla. Když by děti ze třídy měly dost informací, mohly by tu a tam informovaně vstoupit i do šuškandy dětí z jiných tříd...
|
| susu | •
|
(14.12.2012 9:00:38)
Nevím, nenapadlo mě to, fotky z nemocnice vůbec nemám, nebyla jsem v náladě něco fotit.
Vysvětluju dceři s tím, že informace předá dál. Vysvětlovala jsem i jejím kamarádkám, když na to přišla řeč u nás doma. Dcera je podle lékařů už v pořádku, takže jsem netušila, že to ostatní děti řeší nějak víc než my sami jen proto, že si všimnou jizvy. Docela mě to překvapilo. Čekala jsem stydlivost u dcery kvůli jizvě v pubertě, ne dohady ostatních dětí.
|
| susu | •
|
(14.12.2012 9:04:54)
Napadlo mě, že k informaci o její operaci přidám dovětek-měla operaci srdce, ale teď už je to v pořádku.(ťuk ťuk ťuk).
|
|
|
|
| arsiela, |
|
(14.12.2012 10:34:11)
Susu taky tohle řeším,taky srdce,taky jizvy.Jako děti ty to vezmou,pokud nezačnou jejich rodiče bejt moc chytrý.Protože věta to asi umřeš ,když máš nemocný srdce není z hlavy děcka.
Na jednu stranu si říkám,že dobře že Jíja chodi do specky,nikdo to tam neřeší.Na druhou stranu nedovedu si představit až pude do školy.On zatím je v rámci možností se svou vadou srovnanej,jo pobulí si,že nemůže to a ono.Mozek by chtěl,ale tělo a srdce prostě nedovolí.Snažíme se ho směroavt na věci co mu pujdou,ale budoucnost ukáže jak moc sem byla úspěšná.
|
| susu | •
|
(14.12.2012 10:42:19)
U nás se to, zaplať pámbu, tou operací spravilo. Dcera tedy vlastně může vše, nemáme počítat jen s kariérou sportovce, ale rekreačně nemá omezení.
No, ostatní děti to asi probíraly doma, že s nima dcera chodí do třídy a holt všichni rodiče nejsou zrovna moudří.
|
| arsiela, |
|
(14.12.2012 10:46:28)
Susu to je moc dobře,tak přeju jen to nej
|
| susu | •
|
(14.12.2012 10:52:46)
Díky, ono vám taky, to nej, co jde.
|
|
|
| erika,2 děti |
|
(14.12.2012 11:47:47)
Bohužel, někteří rodiče si nevidí do úst a neumí dítěti pořádně vysvětlit co a jak.
|
|
|
|
| Hanka36 |
|
(14.12.2012 21:14:38)
Jsem moc ráda, že to má u vás dobrý konec a přeju, aby to bylo jen lepší. Na odstranění jizvy je času dost, určitě se časem penízek najde.
|
|
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) |
|
(14.12.2012 8:46:23)
Syn o svém postižení ví od chvíle, kdy byl schopen to pochopit. Samozřejmě původně jeho slovy - diagnóze by nerozuměl.
A co mi přijde dost podstatný, že všechno ví i jeho mladší brácha, takže když se ocitnou v situaci, že někdo (třeba děti na hřišti) řeší, že starší je nějakej divnej, tak mladší jim s naprostou samozřejmostí vysvětlí, co mu je a jak s nim komunikovat. Myslim, že to naposlouchal ode mě, protože původně jsem to okolí říkala já. A já to zjednodušeně říkám takřka na potkání - jsem přesvědčená, že když s tim nemá problém rodič, tak je větší pravděpodobnost, že s tim nebudou mít problém ani ostatní.
Ale záleží na diagnóze - některý nemoci svádí okolí k litování, některých se lidi třeba i děsí... U nás bylo jednoznačně výhodnější hned vysvětlit, než syn dostane nálepku spratek (od leckoho ji dostal i tak, ale snad jsme to alespoň mírnili).
Zrovna před pár dny se mi doneslo, že se víc lidí na jedný akci bavilo o tom, jaký nám z těch spratků rostou fajn kluci. Doneslo se mi to v dobrym, jako že to je zásluha rodičů, ale vlastně je to jen výměna jedný nálepky za druhou. Asi to lidi bez nálepek neumí...
|
|
| Xantipa. | 
|
(14.12.2012 10:09:46)
Tak syn vrozenou nemoc nemá. Když jsem se dozvěděla diagnózu, sama jsem měla problém se s tím vyrovnat a vůbec jsem nevěděla, jak mu to říct. Řekla jsem jen to, co dle mého snese a tu tzv. milosrdnou lež, aby se podrobil léčbě. Na chvilku to stačilo, ale pak si zjistil informace na netu, ale protože neměl informace celé o svém zdravotním stavu, tak to nemohl objektivně vyhodnotit a navíc si myslel, že diagńóza je tak strašná, že mu to raději nechceme říct. Zeptat se nechtěl, dostal se do obrovského stresu a přestal se chovat normálně a běžně. A nám zas trvalo, než jsme zjistili, proč se chová tak, jak se chová.
Chci říct - nedostatek informací a neúplné informace způsobily jeho obrovská psych. muka. Štve mě to, ale opravdu jsem myslela, že dělám to, co je pro něj nejlepší. Nebylo. Ale okolí neví nic, dospělá dcera to ví, protože se musí hlídat, mladší syn chodí na kontroly, ale neví zatím proč. V ohrožení je, nemocný není. Vyhodnotili jsme to a zatím mu nic říkat nebudeme - ale časem to bude muset vědět.
Nevím - pokud se nemoc zvrtla, určitě bych využila psychologa, abych v dobré víře nezpůsobila víc bolesti a nezazdila to.
|
| Hanka36 |
|
(14.12.2012 21:18:26)
Díky.
Já právě uvažuju, že to budu muset začít řešit i kvůli blízícímu se nástupu do školy. Budu o tom muset informovat, aby věděli, že jeho projevy kašle nejsou projevem infekce, ale běžný stav. A kdoví jak to bude mít v tělocviku - cvičení je sice vhodné, ale asi ne úplně všechno co se běžně dělá - no nevím... Ach jo.
|
|
|
| Roberta | •
|
(14.12.2012 15:58:05)
Ahoj. já se narodila s hydrocephalem. Nikdo se mnou o tom nemluvil, vždycky mě "jen" zavřeli do nemocnice. Dodnes mám z toho trauma. Jestli chceš, ozvi se mi na email, napíšu víc podrobností.
|
|
| Hannka | 
|
(16.12.2012 22:06:24)
Já mám vlastní zkušenost, i když asi trošku s něčím jiným.Mám zjištěný genetický syndrom - prekanceróza (zvýš.riziko zhoub.nádorů atd.)Postupem se rošiřuje seznam
potřebných kontrol.Zjistili mi to tuším ve 4.třídě,informovali matku-i když jak říkala, sami o tom moc něvěděli, tak info bylo velmui mlhavé, vždyck tam kde se bjevil nález uričtý odborník říkal co by se mohlo objevit atd.
Mně to tenkrát samozřejmě nikdo nevysvětlil, jen si pamatuju ty operační sály a pořád nějaký chodby.Tenkrát si samozřejmě nikdo nedokázal představit, nebo nechtěl přiznat, že to bude takhle navždy. Protože jsou nyní nálezy četnější, vím že mamka lituje,že se třeba tenkrát víc nevyptávala nebo nevyhledávala, ale nebyly prostě takový možnosti nikdo si moc nevěděl rady. Ale s tím, že opravdu nejsem "zcela" zdravá jsem byla seznámena až během několika let a dodnes v tom je mírně nejasno, takže pokud jsou možnosti, doporučuji vhodnou a přizpůsobenou formou co nejdřív,kdy se předpokládá, že to dotyčný pochopí.
|
| Hanka36 |
|
(5.1.2013 17:19:13)
Hanni - díky že jsi mi napsala vlastní zkušenost. Jsi bojovnice, už jsem o něčem podobném slyšela, držím palce aby jsi na tom byla co nejlépe.
Já jsem se nyní zeptala dr. při kontrole a ta mi dala kontakt na místní klinickou psycholožku, se kterou spolupracují u takových chronických nemocech, ona prý bude se synem pracovat a vysvětlí mu to tak aby to pochopil úměrně věku.
|
| Hannka |
|
(6.1.2013 12:24:54)
Taky nám a později mně taky podbnou pomoc nabízeli, ale vědělo se,že na tohle
nemám nějak buńky a při představě dalšího ůdoborníka" v seznamu jsem to odmítla.
O malý "amatérský" psycho-pohovor se vždy snaží třeba na onko- k celkovému stavu atd. a to mě teda bohatě stačí, rozebírat to někde účelově celé hodiny, to je mi proti srsti,spéš se snažím si to riziko nepřipouštět a nemyslet. I když pravda, pořád si připadám "normální" a "zdravá" a pak mě ve zprávách naštve nebo vykolejí
věta začínající:"...Nemocná blablabla..", to pak mám pocit,že odtamtud nedojdu ani na autobus.
|
|
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)