| TaJ | 
 |
(5.10.2013 11:29:49)
Ahoj všem, tak nějak tady přemýšlím nad tím, jak se jednou asi změní náš život....manžel má bohužel dlouhodobé zdravotní problémy, je to složitá neurologická diagnóza a bohužel konzervativní řešení neexistuje a operativní v podstatě taky ne, alespoň se na tom všichni odborníci, kteří jeho případ viděli, shodují. I na neurochirgickém konziliu se shodli, že něco tak složitého nikdo z nich ještě nedělal a bylo by to velmi riskantní...lékaře má manžel myslím velmi dobré, jsme z doktorské rodiny, takže to jsou kapacity...takže asi nezbývá, než se smířit s tím, že jednoho dne (a nebude to bohužel asi ani tak moc vzdálená budoucnost) bude manžel potřebovat vozík....tak si jen tak představuju, jak to asi bude vypadat, co všechno bude a nebude zvládat, máme ještě 5,5 letého syna, který má dysfázii, takže jsme pořád někde na logopedii, foniatrii apod., škola asi taky bude znamenat dost práce pro nás pro všechny... Trochu se bojím, jak to budeme zvládat organizačně a finančně..., manžel teď pracuje dopoledne na poloviční úvazek, má částečný inv. důchod, já pracuji na dlouhý/krátký týden, takže některé dny mám úplně volné, ale ty pracovní jsem pryč od rána až do 21h, každý druhý víkend jsem celý v práci... Zatím vypomáhá dost i babička, ale je jí 73, takže taky nevíme, jak dlouho ještě bude moci...a moje mamka má za sebou onkologickou léčbu, sice už je to 3 roky zatím v pořádku, ale je pořád hodně unavená, navíc to má k nám hodinu a čtvrt cesty přes celou Prahu, nemá auto, ani neřídí... Momentálně začíná být problém trochu v tom, že manžel má syna na starost vlastně celý víkend od rána až do večera, když jsem v práci a už toho na něj začíná být dost.... Když budu uvažovat o změně práce, abych měla víkendy volné, tak se obávám, že jednak stejně nemám moc šancí s malým dítětem, se kterým navíc každou chvíli budu potřebovat volno někam k logopedce apod., navíc to bude muset být práce na plný úvazek (pokud by manžel musel přestat pracovat, tak už bychom i tak měli dost velký problém vyjít)a to bych se ale vracela skoro až večer a to už se toho se synem moc nenaučíme, je ranní ptáče, takže navečer už je nepoužitelný...a manžel na tyhle věci nemá moc buňky ani trpělivost, syn ho má bohužel celkem omotaného kolem prstu, protože on mu leccos dovolí, nebo za něj udělá apod., jen aby se s ním nemusel dohadovat ...já to na jednu stranu chápu, on je fakt kolikrát extrémně unavený, večer usíná v osm a stejně mu to na odpočinek nestačí... nějak vůbec nevím, co si s tím vším počít...navíc dneska si manžel ráno povzdechl, že ho stejně jednou dám do LDNky ...taky to prostě na něj občas padá... Řešili jste někdo něco podobného? Jak se vám s tím podařilo vyrovnat? Moc děkuju za všechny názory a nápady, Tina
|
| Maťa. | 
|
(5.10.2013 11:33:34)
Kamoška je na vozíku a dieťa si adoptovala jako vozíčkárka (jej manžel a staršia dcéra sú chodící).
A do školky dojíždí na el. vozíku mamina, má dcéru. Ona teda chodí, ale len na krátke vzdialenosti, diagnozu neviem.
|
|
| cinnamon | 
|
(5.10.2013 11:45:08)
Tino,
vlastní zkušenost nemám, ale mám kamarádku, která je na vozíku a její manžel taky - mají 2 děti. Podle toho, co vím, je důležité umět si přeskládat v rodině kompetence - to, že někdo "na něco není" už není argument - prostě každý dělá to, co může tak, aby běžný chod rodiny a to, co je potřeba zajistit, bylo. Mají nějakou známou paní, která jim vypomáhala, když byly děti maličké, s fyzicky náročnějšími úkony, ale důležité je se prostě držet vlastními silami všeho, co je možné dělat - nepřijmout to, že člověk na vozíku je pasivním opečovávaným členem rodiny. Ten kamarádčin manžel má nějaké progresivní onemocnění, postupně se zhoršuje (diagnózu nevím), ale přestože je na tom hůř než kamarádka, pracuje z domu a funguje, jak jen to jde - pořád je v rodině za chlapa . Nevím, jakou práci tvůj manžel má, ale třeba by existovala i tady varianta práce pro vozíčkáře, případně dělat něco jiného - pokud jste z Prahy, kde není tak velký problém s nezaměstnaností, zkusit hledat předem... Samozřejmě, že organizační začátky budou obtížné, ale zvládnout se to dá. Hodně sil a štěstí!
|
|
| Pole levandulové | 
|
(5.10.2013 12:03:47)
Tino, moje mama mela kamaradku, ktera si vzala vozickare a mela s nim dve deti. On normalne pracoval, z domova, ona pracovala v nemocnici a fungovali naprosto bezne. Nakonec na ne on zustal sam, protoze ona onemocnela rakovinou prsu a vzhledem k tomu, ze byla Jehovistka, se odmitla lecit. Sice to nikdo nechapal, ale byla to jeji volba, radeji tu nechala dve male deti s manzelem na voziku a zemrela. On byl frajer, zvadl to, casem si nasel i novou manzelku, dcery jsou dneska uz dospele. Takze to zjevne jde.
|
|
| Jenda00 | 
|
(5.10.2013 12:05:16)
Tinuško, možná ti malinko zvedne náladu, že i člověk na vozíku je zaměstnatelný. V Praze snad snadněji, než jinde. Jako invalidní je pro firmy zajímavej z hlediska odvodu daní. Dokonce firmy nad X počet zaměstnanců mají povinnost buď zaměstnat nějaké procento zdravotně postižených lidí nebo nějaké výrobky (u nás ve firmě zrovna pracovní oblečení) brát z chráněných dílen, kde právě pracují tihle lidé.
|
| TaJ |
|
(5.10.2013 12:09:57)
Jendo, moc děkuju, já vím, že i člověk na vozíku může pracovat, ale manžel prakticky celý život pracoval jako řidič, rozvážel kancelářské potřeby apod., tahal těžké věci...když pak musel kvůli zdraví přestat, zaměstnavatel mu vytvořil místo "lehčího" skladníka, takže netahá nic těžkého...nicméně pokud by byl na vozíku, tak by tuhle práci asi dělat nemohl...a co pak? Manžel nemá VŠ ani maturitu, je vyučený automechanik...s počítačem pracovat neumí (kromě internetu) a manuálně šikovný (na vyrábění nějakých výrobků v chráněné dílně) taky není, navíc mu ta jeho nemoc ovlivňuje i jemnou motoriku...
|
| Abigail* | 
|
(5.10.2013 12:18:39)
Tino, ale i tak může manžel pracovat třebas někde na vrátnici... Můj manžel pracuje manuálně, teď lituje, že nešel na VŠ, život by mu to asi usnadnilo.
|
|
| Pole levandulové |
|
(5.10.2013 12:21:17)
Tino, kdyz musis, tak musis - chapu, ze je to psychicky vycerpavajici, ale jsou dve moznosti - bud to prijme, zacne na sobe pracovat a najde reseni, nebo se tomu podda a bude se litovat a pak teda panbuh s vama. Znam hodne vozickaru, jak tech, co maji vozik odmala, tak i po urazech a podobne, kazdy se s tim vyrovnava ruzne, ale jako plus vidim to, ze on na ten vozik dochazi postupne, tj muze se pripravit, nema to ze dne na den.
|
|
|
|
| Abigail* |
|
(5.10.2013 12:15:02)
Tino, mám manžela zatím fungujícího, ale má roztroušenou sklerózu a vyhlídky na invaliditu (i ten vozík) jsou vysoce pravděpodobné. Přiznám se, že zatím na to radši moc nemyslím, ale občas z toho mívám černé myšlenky.
Člověk na vozíku ani nemusí mít problém se zaměstnáním, pokud mu opravdu nebudou sloužit "jen" ty nohy, tak třebas nějakou práci zvládne. U vás bych to viděla hlavně tak, že je potřeba o tom spolu mluvit. Nenechávat to vyhnít a mluvit o obavách, představách, prostě o všem.
|
| TaJ |
|
(5.10.2013 13:02:15)
Abigail, to je právě to, že u něj to nejsou jen ty nohy, ale ovlivňuje mu to i ruce - jemnou motoriku a občas zadrhává i v řeči, jde to tak postupně, pomalinku, ale prostě se to horší a těžko říct kam a za jak dlouho to dojde, v podstatě jsou ty příznaky dost podobné jako u té roztroušené sklerózy...
Ale já asi momentálně ani tak neřeším manželovu práci, jako spíš takovou tu celkovou organizaci kolem toho všeho... Navíc, manžel je takový ten člověk, který musí pořád něco dělat, pořád vidí někde nějakou práci, která je potřeba udělat a je pro něj velmi těžké na něco se prostě vykašlat a neudělat to, jeho klasická odpověď na to, když mu řeknu, že to může počkat, je "a kdy se to udělá?". On moc neumí hodit všechno za hlavu, i když je unavený....nějak si neuvědomuje, že stejně nikdy nebude mít hotové všechno, co by chtěl, protože i když by zrovna nic dělat nemusel, tak si prostě nějakou práci najde...v tomhle se bohužel dost rozcházíme, já klidně udělám jen to, co je akutní a zbytek prostě počká....
|
| Abigail* |
|
(5.10.2013 13:27:11)
Tino, tak to je fakt hodně podobné i té RS-ce.
Podle mě jde o tedy hodně o to, aby se manžel s tou nemocí smířil. Aby to bral, jak je. Že může udělat jen to, co zvládne/stihne a ostatním se nestresovat. On to má asi v povaze (mám takové rodiče) a je určitě hrozně těžký se od toho oprostit. Můj manžel má deprese (ne kvůli tomu, že onemocněl, ale spíš kvůli nálezu na mozku), ale jinak je se svou nemocí celkem smířený. Nedává si nemožné cíle, to spíš já musím někdy slevovat, abych po něm nechtěla moc. Každopádně o tom člověk musí mluvit.
|
| TaJ |
|
(5.10.2013 13:37:20)
Abigail, to je právě ten problém, že on se právě nedokáže od těch povinností oprostit a udělat jen to, nač mu energie zrovna stačí, pořád kolem sebe vidí něco, co je nutně potřeba udělat a pak je permanentně unavený...a je to pořád dokola, začarovaný kruh...
|
| Abigail* |
|
(5.10.2013 14:22:59)
Únava je u těchto nemocí běžná. U nás jsme ale v začátku velkou únavu připisovali RS a nakonec z toho byly ty deprese. S lékama se to upravilo. Manžel je sice unavenější, ale už ne tak strašně. A na překonání únavy právě pomáhá ať už nějaká prac. činnost, tak i sport. Dřív si šel manžel spíš lehnout, ale odpočinek mu moc nepomohl, teď ví, že je lepší to překonat, pokud to není nějaká hrozná únava.
|
|
|
|
|
|
|
, jinak on manžel toho dělá i teď doma celkem dost, máme to od začátku, co jsme spolu, nastavené tak, že on z větší části nakupuje a vaří, já uklízím, starám se o prádlo, o věci okolo syna - školka, logopedie a další odborníci, obíhání úřadů a různé pochůzky apod., samozřejmě občas si sem tam něco prohodíme, není to striktně, že bychom jeden druhého nezastoupili, když je potřeba....Jinak práci nemám nijak náročnou, pracuju v obchodě, takže žádnou kariéru nedělám, ale ráda bych v téhle práci zůstala co nejdéle, jsem tam už 15 let, mám ji ráda a navíc mi maximálně vyhovuje pracovní doba - ten dlouhý a krátký týden je k nezaplacení, hlavně kvůli těm logopediím a doktorům a taky, že můžu syna vzít ze školky po obědě, když mám volno a trochu se užijeme, protože v ty pracovní dny chodím domů až večer, když on už spí...
). Držím moc palce!!! 
V její náručí
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Putování adventemProstějov 
Zapomenutý příběhHodonín 
Vánoční koncertPraha 1 
Vánoční Rybova mše na KuksuTrutnov 
Sportovní Mikulášská
Putování adventem
Zapomenutý příběh
Vánoční koncert
Vánoční Rybova mše na Kuksu
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)