Diskuze : Hlavní : Dění kolem nás

Burte a já si právě myslím, že fakt, že známe nějaké slavné tváře s ALS jenom znamemá, že jich spustu neznáme.

Koliho, tou vzácností bych si nebyla jistá. Nestává se to denně, ale volají mi lidi, kteří velmi obtížně někde sehnali mé telefonní číslo. "má to máma, má to švagr, má to brácha, co bude, co jste dělali, kam máme jít, nic nám neřekli.."

Neurologická onemocnění jsou na vzestupu, po dlouhé složité cestě jsem si podala ruku s přednostou plzeňské neurologie(má rád mého tchána a stál o to), mám informace.

No tak to neřešme, uvidíme

A i přes tristní přístup k nemocem, které ty považuješ za vzácné, se nedomnívám, že kdokoliv si je jist, že to nedostane.

Libiku, můžu tady hodit z hlavy cca 10 pojmů různých autoimunitních onemocnění, kterých příznaky odpovídají mým, některé více, některé méně
jak se někde zpívá "raději jsem neměla ten román, raději jsme neměla ho číst, snad ani list"
ale díky zjišťování různých informací vím, že probíhá hodně výzkumů a výsledky se publikují
potácím se od beznaděje k občasným zlepšením a pak zas sešup - jakoby tělo říkalo - já Tě přechčiju, budeš to mít a hotovo (prakticky občasné návštěvy lékaře/lékařů, kde bohužel jsem v kolonce atopický ekzem a o dalších příznacích jaksi nechtějí diskutovat, hromada vyzkoušených alternativních metod, některé s dobrými účinky, některé bez, některé s velkými reakcemi)

gertruda

"Ale libik má pravdu. Priority výzkumu se samozřejmě do značné míry řídí tím, co je zrovna atraktivní. Nejde ani tak o vědce, ti jsou schopní se zažrat do čehokoliv, ale jde o to, že na ty "neatraktivní" věci neseženež granty, tudíž nemáš peníze, tudíž i přes veškeré nadšení je ten výzkum slabší a ustupuje něčemu, na co jsi grant schopný získat."

Jo, presne tak. Delala jsem leta ve vyzkumu (a manzel je tak porad, ale teda ani jeden v medicine/farmakologii) a bohuzel to funguje presne takhle :(

jako jsou dukazy, ze treba na Endometriozu jde zlomek penez, protoze to neni "in" onemocneni a lidi o nem vlastne moc nevi.... pritom jim trpi az 176 milionu lidi na svete....

Na druhou stranu ALS vazne proslavila bucket challenge, dovedu si rpedstavit, ze to alespon kratkodobe zvysilo mnozstvi penez jdouci timto smerem.....

nevím, jakou řečí se tam mluví, ale já často kupovala např. Pejska a kočičku od Čapka v angličtině, francouzštině, němčině apod. Připadalo mi to lepší, než hračka, které jsou tak nějak už docela globalizované.