| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Diskuze : Hlavní : Dění kolem nás

Novinky a zajímavosti z každodenního života.
  (?)
 Názory 110 z 148187  [Dalších 148177 >>]
.libik 142094
2.7.2020 17:26:23
Burte a já si právě myslím, že fakt, že známe nějaké slavné tváře s ALS jenom znamemá, že jich spustu neznáme.~d~
Burt 147593
2.7.2020 12:10:46
Zvlastni je, ze ALS maji tak casto sportovci, fotbaliste zvlaste. Pry by to mohlo souviset s pesticidy ve fotbalovych travnicich ...
.libik 142094
2.7.2020 0:19:53
Koliho, tou vzácností bych si nebyla jistá. Nestává se to denně, ale volají mi lidi, kteří velmi obtížně někde sehnali mé telefonní číslo. "má to máma, má to švagr, má to brácha, co bude, co jste dělali, kam máme jít, nic nám neřekli.."

Neurologická onemocnění jsou na vzestupu, po dlouhé složité cestě jsem si podala ruku s přednostou plzeňské neurologie(má rád mého tchána a stál o to), mám informace.

No tak to neřešme, uvidíme~;)

A i přes tristní přístup k nemocem, které ty považuješ za vzácné, se nedomnívám, že kdokoliv si je jist, že to nedostane.

Alca 145121
1.7.2020 10:25:01
*Liv

k tem publikacim - bohuzel pravdou je, ze v koronavirovem silenstvi se opublikovala spousta clanku, ktere mely hodne nevalnou uroven, delaly naprosto nesmyslne zavery - a to hlavne proto, ze byl hlad po jakychkoliv clancich o COVIDu. Naopak leckdy muzes mit problem publikovat prelomovy clanek, pokud jde proti vetsinovemu nazoru prislusne vedecke komunity a nabourava leta zazite nazory - zejmena pokud nemas nejakou hvezdnou afiliaci (tem naopak casto projdou temer nesmysly).

Bohuzel, v dnesni dobe je opravdu hodne tezke jit ve vede proti proudu - mas problemy jak se ziskavanim grantu, tak s publikaci.
byvala radka 154149
1.7.2020 10:23:11
Libiku, můžu tady hodit z hlavy cca 10 pojmů různých autoimunitních onemocnění, kterých příznaky odpovídají mým, některé více, některé méně
jak se někde zpívá "raději jsem neměla ten román, raději jsme neměla ho číst, snad ani list"
ale díky zjišťování různých informací vím, že probíhá hodně výzkumů a výsledky se publikují
potácím se od beznaděje k občasným zlepšením a pak zas sešup - jakoby tělo říkalo - já Tě přechčiju, budeš to mít a hotovo (prakticky občasné návštěvy lékaře/lékařů, kde bohužel jsem v kolonce atopický ekzem a o dalších příznacích jaksi nechtějí diskutovat, hromada vyzkoušených alternativních metod, některé s dobrými účinky, některé bez, některé s velkými reakcemi)
Alca 145121
1.7.2020 10:10:31
Jinak, to co se da porovnavat, jsou vynalozene prostredky na vyzkum. Ty bohuzel nekoreluji s vysledky, protoze proste v nejakych oblastech je vyzkum tricky. Ale pokud se na nejakou nemoc vynaklada fakt zlomen prostredku co na jine, jda se rict, ze to je fakt tim, ze to neni priorita ~d~
Alca 145121
1.7.2020 10:01:53
gertruda

"Ale libik má pravdu. Priority výzkumu se samozřejmě do značné míry řídí tím, co je zrovna atraktivní. Nejde ani tak o vědce, ti jsou schopní se zažrat do čehokoliv, ale jde o to, že na ty "neatraktivní" věci neseženež granty, tudíž nemáš peníze, tudíž i přes veškeré nadšení je ten výzkum slabší a ustupuje něčemu, na co jsi grant schopný získat."

Jo, presne tak. Delala jsem leta ve vyzkumu (a manzel je tak porad, ale teda ani jeden v medicine/farmakologii) a bohuzel to funguje presne takhle :(

jako jsou dukazy, ze treba na Endometriozu jde zlomek penez, protoze to neni "in" onemocneni a lidi o nem vlastne moc nevi.... pritom jim trpi az 176 milionu lidi na svete....

Na druhou stranu ALS vazne proslavila bucket challenge, dovedu si rpedstavit, ze to alespon kratkodobe zvysilo mnozstvi penez jdouci timto smerem.....
byvala radka 154149
1.7.2020 9:58:45
nejsem z oboru, jen kvůli mé nemoci hledám, pročítám, co mi můj intelekt dovolí
u autoimunitních chorob je strašně moc proměnných a lék se vždy testuje jen na něco (např. inhibitory něčeho, je jasné, co to způsobí na cestě té inhibice, ale už není jasné, co to způsobí ve zbytku systému), prostě hodně cest je slepých a hodně z nich je "vybrat menší zlo" a taky je pořád hodně toho, co nevíme...
ale vědci rozhodně makají, je to taková sisyfovská práce, hledání jehly v kupce sena... (moje laická představa a díky Zasjaj nebo Kolize za částečné nahlédnutí za oponu)
Ráchel, 3 děti 76748
30.6.2020 21:33:11
nevím, jakou řečí se tam mluví, ale já často kupovala např. Pejska a kočičku od Čapka v angličtině, francouzštině, němčině apod. Připadalo mi to lepší, než hračka, které jsou tak nějak už docela globalizované.
Koliha velká 153026
30.6.2020 21:24:06
Libik, od "běžných lidí" se podobného vnímání nikdy nedočkáš. Pro běžnou populaci je hranicí vnímání to, co se jim naservíruje v televizi a záviset to bude ještě na tom, do jaké míry si podané informace zpracují. A to zpracování je většinou v úrovni zlodějských farmafirem a jejich spiknutí. Naděje je tu pořád, jen teď není prostě v popředí mediálního zájmu. A já bych to, upřímně řečeno, ani nechtěla. Máš představu, kolik stojí, v obecné rovině, léky (často rekombinantní) na tyto vzácné nemoci? Chtěla bys raději slyšet, že na těch pár lidí to nestojí za to a lépe je nechat je umřít? To je totiž odpověď té běžné populace.
 Názory 110 z 148187  [Dalších 148177 >>]
Historický archiv této diskuse najdete zde.

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2020 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.