| kdyzsluncenesviti | 
 |
(5.9.2012 14:56:26)
Hezký den. 
Ráda bych se tu poradila. Můj mladší syn začal od pondělí navštěvovat speciální mateřskou školu. V srpnu mu byly 4 roky. Tento pátek jedeme na dokončení diagnostiky autismu. Momentálně máme ve zprávě pervazivní vývojovou poruchu - dětský autismus a hyperkiretický syndrom.
Ve školce, kde je 6 tříd podle druhu problémů jednotlivých dítí, byl zařazen pro třídy logopedické. Trochu mě to překvapilo. Je tam jediný nový. Děti vesměs 5leté s logopedickými problémy (všechny už plně mluvící). Pouze jeden hošík má ADHD. Syn má k komunikace poměrně velké problémy a to jak v řeči, tak v pochopení. No, ale tak chodili jsme na logopedii k ředitelce této školky, asi ví, co dělá.
Zatím chodí na 2 hodiny denně s tím, že od úterý byse to prodloužilo na 3 hodiny. Pokud bude mít problémy nebo afektové záchvaty vrátí se to zpět na 2 hodiny. Adaptaci zvládá dobře. Naopak mám problém s tím, že nechce domů.
Tento měsíc beru na syna poslední rodičovský příspěvek (zpětně za srpen). O příspěvek na péči jsem nežádala, čekám na dokončení diagnózy. Žádala jsem zatím o mimořádné výhody, které mi zamítli. Podala jsem odvolání s novou lékařskou zprávou a čekám na jejich další vyjádření. Podle soc. pracovnice můžu na příspěvek na péči zapomenou.  Jenže dnes mi ve školce oznámili, že syn potřebuje asistenta. Předpokládám, že osobního, protože ho musím hradit ve výši 90 Kč/hodina. Teď tu přemýšlím, co s tím, protože je to poměrně vysoká částka. Navíc když přičtu ještě stravu a fond.  Absolutně netuším, že bych na to měla vzít.
Jaké jsou Vaše zkušenosti s přiznáním nebo nepřiznáním příspěvku na péči u dětí a různými druhy autismu. Je tu někdo, kdo je bez příspěvku na péči a jeho dítě asistenta přesto potřebuje?
|
| Želvička78 | 
|
(5.9.2012 15:23:00)
Ahoj Slunce
Zatím nemám osobní zkušenost, mám na autíka požádáno o PnP od pondělka, taky mi končí rodičák - dostanu poslední za srpen.
Nevím o žádném autíkovi, který by PnP neměl, kromě jedné holčičky, kde ale pravděpodobně posudkář udělal chybu, a maminka se odvolává.
Jinak děti s dětským autismem mají všechny 4 stupně, na co někde dají jedničku, jinde dají trojku třeba, se mi zdá Neposuzuje se ani tak dg., jako funkčnost dítěte. Třeba vím i o aspergerech se 4kou a stejně tak s jedničkou..
Můj chlapeček taky teď nastoupil do speciální školky, měl ze SPC doporučení na pedagogického asistenta, ten je tedy ve třídě pro všechny děti, je jich 6 a je tam minimálně 1 učitelka a jedna asistentka. Neplatíme za školku nic, jídlo si nosí děti z domova, za což jsem moc ráda, malej skoro nic nejí, tak by se mi ani nechtělo to platit.
|
| ..maya.. | 
|
(5.9.2012 15:28:07)
nevíš? my ho taky nedostali, syn má as,adhd a dysázii
|
| Želvička78 |
|
(5.9.2012 15:29:39)
Tak už jo . Odvoláš se?
|
| ..maya.. |
|
(5.9.2012 15:34:49)
jj odvolali jsme se, podali jsme námitku a jde to zpět k té samé posudkové která ve zkráceném řízení cca 14dní rozhodne, pokud rozhodne blbě tak už to půjde na mpsv..každopádně má schválenou péči o zdraví a volnočasové aktivity, ke komunikaci a orientaci jsem zprávy teprve dodala..tak uvidíme..
|
| Želvička78 |
|
(5.9.2012 15:36:33)
Já nahlásila, že u posouzení chceme být. Tak uvidíme, jestli to k něčemu bude.
|
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(5.9.2012 15:55:40)
Já si u staršího nemám spát od všech lékařů přesně všechno, co nezvládá.  To jsou potom zprávy jako hrom. Kdo ví, jestli to vůbec čte, ale zatím to naštěstí zabírá. V červnu měl poslední posouzení a to jsme byli k posudkovému pozváni osobně.
|
|
|
|
| Želvička78 |
|
(5.9.2012 15:34:58)
Lendulinko, vy jste z OVy, že? Páč ta holčička, o které jsem psala, taky. Pak vím ještě o jedněch s jiným postižením odtamtud, že taky nedostali nic. Tam je to nějaké vostré
|
| ..maya.. |
|
(5.9.2012 15:36:27)
jj z Ovy...no máme tady rázné posudkové, jsou noví a asi i horší než ti co tady byli předtím..
|
|
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(5.9.2012 15:42:28)
A to, jestli jsem správně pochopila je ještě starší, né? 
|
| ..maya.. |
|
(5.9.2012 17:12:01)
jj je mu osm, vodíme ho do školy, ven nemůže vůbec sám, z těch deseti bodů splnuje sedm..
|
| LOUČÍM SE | 
|
(5.9.2012 17:19:40)
Nám to psychiatrička do papírů napsala teda až v 9letech, že je nutná osobní asistence. No je to o tom, že ty děti jak jsou větší, tak se ty potřeby dohledu víc a víc ukazují. Ale teda s tím PNP nechápu, myslela jsem, že když už ta dg. AS je tak i kdyby byl sebešikovnější, tak PNP aspoň 1 stupeň se vejde. Nechápu ty posudkáře některý.
Kamarádka má AS kluka 8 a teď ji po 2 letech zvedli PNP na 3stupeň a dr jí právě říkala, že pokud by měla OS, tak že by jí tu 4dali.
|
| ..maya.. |
|
(5.9.2012 17:36:01)
tak bude stačit psychiatrovi říct že potřebuje asistenci a že ji sháníme a on to rád napíše...se zprávama problém nemám
|
| LOUČÍM SE |
|
(5.9.2012 19:33:58)
Jojo, my to máme v tomhle tak trochu jednodušší, Psychiatra spolupracuje i s SPC, takže si mezi sebou předávají zprávy. Sama říkala, že to dělá hlavně kvůli PNP, protože co se jim přesně do zprávy nenapíše, tak oni si to nedomyslí. Tenkrát mi říkala, že syn je na tom tak,že nemůžu chodit do práce, ale já jsem jí říkala, že bych se zbláznila nechodit do práce a jen se starat o takové dítě. A ona si vyžádala zprávu ohledně asistence a potom mi vlastně ona sama tuhle asistentku doporučila. Sama vidí, že se syn s asistentkou zlepšil.
Pokud máte dobré psichiatra, kterému není za těžko napsat podrobnou zprávu, tak je to OK. Psychiatr vidí, jak na tom dítě je a co potřebuje, ale někteří si myslí, že když napíší do zprávy 2 řádky, tak že se posudkář dovtípí, ale oni to prostě chtějí podrobně.
Znám maminku, které dal psychiatr zprávu na A5. Napsal tam jen dg. a prej že rozepisovat nic nebude, protože by se upsal, že u AS má každého čtvrt roku jiné povídání.
No nic, zase jsem se jaksi rozepsala....
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(5.9.2012 19:55:37)
Jo, tak to jsem v klidu. My od ní máme zprávu na dvě A4.
To s tou prací chápu. Já jsem teď ráda i za tu hodinu a půl klidu, co denně mám. Jinak už byse na mě asi klepali Bohnice. Před 14 dny jsem s ním byla na víkend u kamaráda a to byla taková hrůůůza. On se poslední dobou tak zhoršil.
|
| LOUČÍM SE |
|
(5.9.2012 20:05:28)
No mému je 9 a je to stále jak na houpačce. Jednou se zdá, že by to už šlo, ale pak zase spadne dolů. U nás ale dělá strašný problém to, že má stihomamy, proto taky nemůže být ani chvíli sám. Z ničeho nic ho třeba popadne strach z čehokoliv a začne strašně vyvádět a to by si třaba i něco udělal. Už kolikrát letěl aji pro kudlu. Musím mít všechno schované a jsem stále ve střehu. Nemít práci, tak ty Bohnice mám za pár. Ta práce je strašně důležítá, navíc ty peníze netisknu že jo... PNP nám spolknou náklady na rehabilitace a asistence. Takže by nebylo ani z čeho žít.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| LOUČÍM SE |
|
(5.9.2012 15:33:22)
Jo je to jak píšeš, taky neznám nikoho s autismem bez PNP. Trochu hůř posuzují Aspergery, ale po odvolání vždy taky PNP dostanou. Co se týče DA všichni co znám mají 4stupeň, ale to se taky s AS nedá srovnávat, jsou na tom o mnohem hůře. AS je zase jak který, u nás je to ˇjak kdy, taky podle toho nám to PNP kolísá. Ale co znám AS, kteří potřebují asistenci, tak to PNP mají bez problému.
|
| ..maya.. |
|
(5.9.2012 15:35:49)
my máme z spc asistenta napsaného a taky jsem tam ten papír poslala..má i individuální vzd.plán..ale kdoví k čemu to bude že
|
| LOUČÍM SE |
|
(5.9.2012 15:43:25)
Tak pak ještě bych pro jistotu poslala na to posudkové vyjádření toho asistenta. Mě asistentka taky napsala takové povídání, co všechno synovi musí dělat. Myslím, že tohle nám pomohlo hodně. To už si na těch posudkách uvědomí, že toho OA neplatíme jen tak z prče.
Papír s SPC jsem tam neposílala, protože mi řekli, že se to nedává ani dr. , že to je jen pro školu. A v tom SPC mi napsali, že asistent pedagoga je nedostačující, že je třeba asistent osobní, takže vlastně ani na toho asistenta z kraje nemáme nárok.
|
| ..maya.. |
|
(5.9.2012 17:10:54)
my máme asistenta doporučeného ale reálně ho nemá, protože ve škole zvládá sám ale do budoucna nemůžu osobního vyloučit na doprovod do školy a domů..
|
|
|
|
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(5.9.2012 15:41:13)
No, vím, že to je všude jinak. Mají v tom bordel neskutečný. Škoda mluvit i psát. 
Psychiatrička se mě při posledním vyšetření ptala, co na malého beru a že teď v září mi napíše zprávu pro posudkového lékaře, aby nám uznal vyšší stupeň PnP, ale kdo ví, jestli se posudkář do té zprávy vůbec podívá.
Když jsem žádala o mimořádné výhody, tak malému pořád měnili diagnózy a v papírech s rozhodnutím měl napsáno, že nezvládá jen jediný bod a to komunikace. Když jsem si to projížděla doma já, tak mi vyšlo 6 bodů, tak jsem asi mimo nebo nevím.
Syn má ve školce dvě učitelky a jednoho pedagogického asistenta.
S jídlem uvidíme. Zatím vím, že tam snědl jeden suchý chleba i s kůrkou, čtvrt rohlíku s medem a půl krajíce chleba s rybičkovou pomazánkou a to je tedy velký úspěch. On je takový okoukávač. Zatím se snaží dělat to, co ostatní.
Přeji, aby se malému ve školce dařilo.
|
|
|
| LOUČÍM SE |
|
(5.9.2012 15:28:49)
Já si myslím, že pokud dítě potřebuje asistenta a máte to napsáno od Psycholožky, tak PNP dostat musíte. Já mám konkrétně ve zprávě napsáno, že dítě není schopno se o sebe samo postarat a musí být neustále v dohledu dospělé osoby - nutnost osobního asistenta pro volnočasové aktivity.
Tuhle větu nám napsala do zprávy psychiatrička na poslední kontrole a uznali nám 4stupeň PNP.
Do té doby jsme měli 2stupěň. Dr. říkala, že pokud potřebuje osobního asistenta, ne asistenta pedagoga, to je něco jiného, tak že to je pro PNP rozhodující. Syn je schopen pouze dodržovat školní řád, jinak neumí ani přejít přes cestu a je mu 9let.
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(5.9.2012 15:45:54)
Děkuji za radu. Já to v pátek psychiatričce všechno řeknu.
Syn musí dělat všechno pod dohledem, ale zase se přiznám, že jsem nepočítala s tím, že by potřeboval i osobního asistenta. Ono je fakt, že se taky chová jinak doma ve svém prostředí a nejspíš jinak ve školce. 
|
| LOUČÍM SE |
|
(5.9.2012 15:54:32)
Toho asistenta doporučuje SPC. Třeba pokud bych nechodila do práce, tak syn tu asistentku taky nebude mít a chodili by jsme na terapie, ale kam ho mám dát když nejsu s ním? Tak to děláme takhle.
|
|
|
|
| ..maya.. |
|
(5.9.2012 15:33:11)
slunce, žádost si klidně podej, trvá to dlouho než příjdou na šetření..nebereš pnp ani na staršího syna?
jinak jak jsem psala nám při adhd, as a dysgázii (syn má 8let) pnp zamítli, podala jsem námitku a čekáme na znovuposouzení, nedodala jsem předtím všechny zprávy, hlavně logopedické..
nejde ani tak o dg ale spíš o to co dítě v daném věku zvládá, čím starší dítě tím by mělo být samostatnější..mustr je nastavený pro každou oblast jinak..tzn že 4leté dítě je posuzovano jako ostatní 4letáci atd..
asistenta by mohl mít klidně ze školy pokud mu ho doporučí spc tak by ho měl zdarma, platí se osobní asistent a ne pedagogický asistent, toho platí škola..takže spíš to bude chtít zajít na spc at vám asistenta doporučí a předat to ředitelce..
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(5.9.2012 15:51:46)
Syn má k tomu také dysfázii smíšenou, ale zase tu má od psycholožky + pervazivní poruchu osobnosti. Čert, aby se v tom vyzval. Absolutně u Vás, ale nechápu, že nic nedostal. Navíc vzhledem k vyššímu věku. Přeji, aby se odvolání vydařilo a přiznali mu vyšší stupeň. Ten první je takový ABY SE NEŘEKLO.
Na staršího syna mám PnP 4. stupeň, ale tomu hradím zase stacionář a z něčeho musíme taky žít když do práce zatím nemám šanci se dostat.
Ve školce má pedagogického asistenta, který je pro celou třídu. Vím, že ten je hrazený. Proto předpokládám, že jde o asistenta osobního.
|
| LOUČÍM SE |
|
(5.9.2012 15:58:25)
Tak to by jste na PNP dosáhnout měli, protože pokud má osobního asistenta, je jasné, že spoustu úkonů nezvládá.
|
|
|
|
| j a tri | •
|
(5.9.2012 15:58:08)
Slunce, omlouvam, se, ze vam tu plevelim...ale...dostala jsem nabidku delat osobniho asistenta v jedne vesnicke skolce tady kousek od nas, s tim, ze by to bylo od ledna, ze do ledna na klucinu skolka nedostala dotaci...byla jsem doporucena, protoze mam dlouholetou praxi v ustavu socialni pece pro mentalne postizene.Ale nic vic mi zatim nikdo nerekl.Nevis ty, nebo nekdo zkuseny tady, jak je to s placenim asistenta?kdyz ten kloucek bude treba marodit a tudiz nebude chodit do skolky, tak jsem ja bez prijmu?nemuzu nikde zadne info najit...dik
|
| LOUČÍM SE |
|
(5.9.2012 16:01:31)
Záleží na tom, kdo tě zaměstnává. U nás je to tak, že máme osobního asistenta, který je pod organizací, takže my platíme té organizaci a asistent má měsíční plat. Kamarádka má OS soukromou, platí přímo jí za hodinu, takže jí platí pouze ty hodiny, které jí pečuje o dceru. Takže pokud tě zaměstnává škola, tak jedeš podle toho, co máš ve smlouvě.
|
|
|
| arsiela, | 
|
(5.9.2012 16:00:04)
počkej pokud je na tom tak blbě ,že potřebuje osobního asistenta tak jak ti mohli na sociálce říct,že nemáš na nic nárok.Pokud pro něj chtěj osobního tak asi nezvládne víc věcí ne.U vás se nedá osobní asistent sehnat přes ÚP?
|
| LOUČÍM SE |
|
(5.9.2012 16:02:43)
Přesně tak, pokud má dítě v papírech, že potřebuje osobního asistenta, tak musí mít nárok na PNP.
|
| arsiela, |
|
(5.9.2012 16:27:43)
Olikro bohužel nemusí,PnP a osobní asistent dvě zcela odlišné věci.
|
| LOUČÍM SE |
|
(5.9.2012 16:31:01)
Ano jsou to zcela 2 odlišné věci, nikde jsem nepsala, že to patří k sobě. Ale pokud někdo potřebuje osobního asistenta, tak asi z nějakého důvodu ne? Tzn. že nutnost OS=potřebnost pomoci při péči.
|
| arsiela, |
|
(5.9.2012 16:37:43)
Olikro já nevím jestli to je podle nějakého zákona,ale tady v MŠ chtěj asistenta u dítěte,který zatím nemá žádnou diagnozu,jen je "rozjívené" PnP určitě ta rodina nebere.
|
|
|
|
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(5.9.2012 16:51:31)
Holky, já netuším.
Mě fakt nenapadlo, že by toho asistenta potřeboval. On si na záchod dojde sám. Nechce teda pochopit, že prkénko se dává nahoru a pomáhám mu s utíráním. V cizím prostředí má blok a většinou na záchod nechodí. Případně jde, svlékne se, řekne není a zase se ustrojí. Učitelka říkala, že s ostatními dětmi čůrat byl, tak tohle asi v pohodě.
Nakrmit lžičkou nebo vidličkou se taky umí sám. Jen s nožem neumí, ale tak jsou mu 4 roky a neumí to určitě i některé zdravé děti. Problém má, že se nechce dotknou třeba namazaného rohlíku nebo tak. V jídle si hodně vybírá a sní málo co. Učitelka říkala, že svačiny mu krájí namazané na kousky a vedle toho dávají věci suché. Takže třeba rohlík namazaný na kousky a vedle suchý. Já mu doma normálně namažu pečivo a dávám mu na snědení čas. On to málo kdy opravdu sní hned u stolu. Někdy, když to jó nejde s tím, že je to namazané, tak mu to musím dávat k puse. Tak možná na to jedení ho potřebuje.
No a potom teda procházky jsou problém, ale se školkou ještě na žádné nebyl, tak nevím. On hodně utíká. Třeba i ve školce do jiných tříd. Utekl hned první den, protože v jiné třídě měli dinosaury. Na ty a zvířata je utítlej.
Jinak je to takovej "mimoň". Žádnou odpověď na otázku od něj člověk čekat nemůže. Jen opakuje slova. Takže když se ho zeptám, jak se mu líbilo ve školce vůbec neví o co jde a řekne ... školce (poslední slovo, které jsem řekla). Rozumí většinou tomu, co ho zajímá a děláme denně. Pokud řeknu, aby něco odnesl do koupelny, tak zase neví o co jde. Ono se to všechno těžko popisuje. Bylo by to na dlouho.
Doma je dost agresivní, ale ve školce mi zatím říkali, že v pohodě, že to zvládají. Myslím, že prostě dělá to, co dělají ostatní děti. Takže pokud bude někdo jiný zlobit, bude taky. Pokud ho někdo bouchne a bude se u toho smát, tak ho bude bouchat taky, protože mu to přijde jako hra. Nějaké vysvětlování je u něj zbytečné, protože on neví a nechápe co říkám.
|
| Linky+Jerry3.8.07+Seby31.1.09 | 
|
(5.9.2012 18:23:17)
slunce-ja ziram,memu jsou 3 a 3/4 a je to presne,jen agresivni neni,ale nestastne place,kdyz proste neco nejde,jak on ma pocit,ze ma jit...
jinak kdyz se ho zeptam,jak bylo ve skolce,odpovi mi skolka..jidlo ji jen oddelelnaë atd...je toho samozrejme mnohem vice
takze se vazne pripravuju,ze mi na vysetreni tu dg potvrdi...a verim,ze bude mit moznost chodit do skolky,kde mu budou venovat vetsi peci a i to jidlo tam treba budu moci nosit,aby jedl,protoze jak nema tech par jidel co ji,tak nesni nic..radeji...
|
| Esssi | •
|
(5.9.2012 18:43:54)
LInky už jste objednaní??
|
| Esssi | •
|
(5.9.2012 18:49:23)
Jo už jsem to našla, 24.9. :)
|
|
|
|
|
|
| zuzana.jan |
|
(5.9.2012 16:11:53)
Dobrý den
Právě jsem si přečetla Váš článek. A jsem v podobné situaci, náš syn má 4 a pul roku, diagnozu má stejnou jako ten Váš, ale taky jí nemá dokončenou. V úterý nastoupil do logopedické třídy a protože se hned zapojil do hry k ostatním dětem, poslala mne paní učitelka domů, že to zvládnou. Ještě jsem paní učitelce říkala, že kdyby nastal nějaký problém, muže zavolat a já protože jsem doma hned přijedu. Nikdo nevolal. Když jsem si po obědě pro syna přišla, čekal na mě šok. Ne jenom, že si učitelky stěžovaly, že vubec nic nesnědl na což jsem je upozorňovala, že má problemy s jídlem a kdyby nejedl ať ho nenutí. Předpokládala jsem totiž, že tenhle problém nastane a proto jsem měla doma připravené jídlo, které muj syn jí.
Problém nastal, ale když šli na zahradu. Syn si nechtěl hrát, pak řekl, že jde domů a začal učitelkám utíkat. Paní učitelka ho musela honit a tahat zpátky, a syn dostal záchva. Začal se vztekat a křičet, že chce pryč. Když jsme šli domu a já mu domlouvala, že musí paní učitelky poslouchat, přišlo my, že věděl, že se to nedělá a řekl, že dneska bude hodný.
A dneska stéjná situace, ráno v pohodě, ale jak se mělo jít ven syn prostě nejde, zase začal křičet. Dokonce si stěžovaly, že když zpívali ne že syn nechtěl, ale dokonce začal tak křičet, že se vubec neslyšeli.
Pak učitelky začaly říkat, že to tak nejde, že mu mám domluvit a že mám být duslednější. Připadala jsem si jako špatná matka a dostala strach, že se ho nakonec vyloučí.
Teť nevím. Mám mu najít asistentku, nebo hledat jinou školku. Ale jak to finančně zvládnout, když jsem v srpnu dostala poslední peníze z ÚP. Do práce potřebuji, ale když ho vyloučí co pak.
Ještě jsem Vám chtěla napsat ať si o příspěvek na peči požádáte. Já si žádost podala, i když moc nevěřím, že my něco dají. I paní na příspěvkovém říkala, že za zkoušku nic nedám a připravila mě, že na rozhodnutí mužu čekat i pul roku.
A že přijde k nam a podívá se co všechno syn umí (jako obleci se sám, jít na zachod, najíst se atd.), tak si myslím že z toho nic nebude ,ale uvidíme ted musíme čekat.
Moc Vám držím palečky a snad se to ve školce zlepší, vždyď je to jen pár dní. A dobře víme jak tyto děti hůře snášejí každou změnu a jiné prostředí.
|
|
| Dani.K, K 05, P 09 | 
|
(5.9.2012 16:19:58)
To ja fakt šílený. Starší je aspík, má ve škole pedagogického asistenta a beru PnP 1.stupeň. Osobního asistenta nepotřebuje, jen potřebuje dopomoc s ranní a večerní hygienou. Uvidím, jestli budu mít na PnP nárok i při příštím posuzováním, doufám, že ano.
|
| LOUČÍM SE |
|
(5.9.2012 16:27:15)
Tak pokud potřebuje pomoct jen při tom, co píšeš, tak + orientace a komunikace, což vyplívá z dg. Tak ti to určitě vyjde. Teda ty máš šikovného aspíčka. A on se ti sám obleče atd...
|
|
| LOUČÍM SE |
|
(5.9.2012 16:28:13)
Vlastně nepíšeš, kolik mu je. Třeba se na takovou šikovnost také dopracujem.
|
| ..maya.. |
|
(5.9.2012 17:14:49)
u Dani jde o Kubíka, pamatuju si ji z jiné diskuze, je mu myslím sedm..
|
| Dani.K, K 05, P 09 |
|
(5.9.2012 18:09:11)
Ano, je mu sedm. Teoreticky umí všechno jako sedmiletý kluk, ale prakticky to trochu pokulhává  . Zuby mu musím dočišťovat, protože když mu nestojím za zadkem, tak dodnes kartáček jen okouše. Obléknout se umí, ale musím mu to několikrát říct, co má dělat. Teď v poslední době si nekontroluje, kde má u krku cedulku, tak si často oblékne tričko obráceně (mami, ale mně to nevadí). S umýváním - on se bojí si na sebe pevně sáhnout, takže se jen dotkne žíňkou obličeje a "má obličej umytý". Ráno nechtěl chodit na wc hned po probuzení, ale až, co dostane kakao (no, naštěstí už jsme to celkem odbourali, mockrát jsem mu musela v knize ukázat, jak funguje močový měchýř a že se prostě musí jít hned poránu vyčurat, aby neměl nemocný močák, teď už mu to stačí "jen" připomenout při probouzení). Když jde na velkou, tak si zadeček otře velmi jemně (zas ten problém si na sebe pevně sáhnout), takže čas od času má špinavé slipy.
Umí si zavázat tkaničky, trénovali jsme to celé léto a do školy jsem mu koupila boty na tkaničky, takže mu nic jiného nezbyde. Ale nedotáhne mašličku, má ji uvolněnou a rozvazuje se mu (chudák, matka mu nekoupila boty na sucháče).
Doma je věčně roztěkaný, jediné, co ho zajímá, je počítač (ale ten je večer za odměnu) a v současnosti všude staví z kostek, z domina a z kuliček domino a různé kuličkové dráhy (na to je neuvěřitelně trpělivý a přesný, aby mu to vyšlo - naštěstí se už tolik nevzteká, když mu hra nevyjde, před několika lety by z toho byl v afektu).
Ve škole má asistentku pedagoga, která ho usměrňuje a zadává mu úkoly navíc, v první třídě vyplňoval sešity pro druhou třídu. Mladšího brášku naučil ve dvou letech barvy a tvary, teď ho učí čísla. Ještěže malej Peťa má s Kubíkem trpělivost (vzhlíží na něj jako na velkého bráchu a všechno, co Kuba řekne, je svatý). I když taky dojde na bitky. A Péťa Kubu naučil mazlení, poprvé ke mně Kuba přišel se pomazlit, až když se ke mně připlazilo mimino a vztahovalo ruce .
Diagnozu má od tří a půl a moc mi to pomohlo. Když mu byly ty tři, tak jsem si zoufala, co s ním je, vypadal jak mentálně zaostalý, nesnášel děti a dětské hry, nenajedl se sám, neoblékl se, počurával se, ale uměl dvouciferná čísla, místo dětských čmáranic vykresloval svoje čísla a písmenka, opisoval si písmenka z letáků, miloval stanice metra a opisoval si všude jejich názvy a v necelých čtyřech letech mi přinesl krabici s anglickým nápisem fusion se slovy "mami, co to je fu-sí-ón?". Nezapomenutelné
|
| LOUČÍM SE |
|
(5.9.2012 19:38:55)
No vidíš, tak to nesmíš podceňovat a všechno tohle říct dr, když bude psát posudkové zprávu, protože i když potřebuje dohlížet třeba při tom oblékání, tak už se to počítá, že to nezvládá.
Můj syn oblečení vůbec neřeší, nejkepší varianta je být nahý, v zimě by klidně šel v triku a věř, že ani zima by mu nebyla. Ta zima je nejhorší, nechápe, proč toho musí mít na sobě tolik, musíme vstávat o půl hodiny dřív než v létě. Hned jak přijde domů z venku tak se vysleče do slipů, hromadu oblečení na chodbě překročí a tím to hasne
|
| Dani.K, K 05, P 09 |
|
(6.9.2012 0:58:18)
Jak jsem se tu o Kubíkovi pěkně rozepsala, tak už to mám zkopírovaný a připravený jako argument pro PnP  . Na konci roku znovu budu žádat, peníze se hodí.
S tím oblékáním - nejhorší jsou takové ty rychlé přechody, kdy je prostě zvyklý nosit sandále a najednou musí mít pevné boty, protože je deštivo a ochladilo se. Zvykl si se mě ráno ptát, jaké si má vzít boty a v těch přechodech počasí je to pokaždé "a proč nemůžu mít sandály?", na jaře zas "a proč nemůžu mít sněhule?" . Pocit chladu nebo tepla ze špatného oblékání taky moc nemá (ptát se ho, jestli mu není zima nebo horko, je zbytečné...).
S jídlem máme trápení doteď. Do cca 3 let, kdy jsem ho krmila, baštil úplně všechno. Prostě mu to bylo jedno, co dostal, určitě nad tím nepřemýšlel. Pak se to zlomilo, muselo být zvlášť maso, zvlášť příloha, nic nesmělo být polité omáčkou. Ale třeba v Ikee (kterou miluje od malinka kvůli šipkám na zemi, mapám na tabulích a cenovkám) baští ty jejich švédské kuličky s omáčkou, brusinkami i bramborami, jen ty brambory pokud možno nesmějí být namočené do brusinek. Aspoň se kvůli tomu nevzteká, jen mi oznámí, že zrovna ten brambor jíst nebude a dá ho stranou. A hlavně jako malý vůbec neměl pocit hladu a žízně, doteď je to u něj naštíru, pití mu musím hlídat (naštěstí ve škole učitelka při přestávce honí všechny děti, aby pily), ve škole chodí na obědy, ale skoro je nejí (ale chci, aby tam chodil, aby prostě byl co nejčastěji mezi dětmi, i když je to jen jídelna), jeho dvouletý bráška baští víc než on .
|
|
|
|
|
|
|
| Pawlla |
|
(5.9.2012 18:48:52)
O pnp si každopádně zažádej,rozhodně šanci máš,oni taklidi dopředu odrazují,což je docela sprosté,nedej se odradit.
|
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(8.9.2012 8:56:03)
Děkuji všem za vyjádření a rady.
Diagnostiky máme za sebou. Oba kluci mají dětský autismus. Na mladšího jsem dostala zatím jen zprávu pro obvodní lékařku a další, který by měla být použitelná pro žádost o PnP pošle poštou. Tak hlavně aby to potom obvodní nepopletla. 
|
| ..maya.. |
|
(8.9.2012 9:18:21)
sluncetak aspon víš co dál, ted už bude lépe..na to pnp dej zprávy i z neura, prostě všechny co máš...ale to asi víš
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(8.9.2012 21:44:13)
Lendulinko, všechno vím. Doktorka se mě na všechno několikrát ptala a to u obou. U staršího kontrolovala, jestli bereme mobilitu, kolikátý stupeň má PnP a jestli už máme příspěvek na auto. Tím, že on má kromě autismu i tělesné, smyslové a mentální postižení, tak už samozřejmě všechno máme. Jen si říkám, že aspoň, že ty oči má zdravé, ale taky to musím zaklepat.
Doktorka asi dělá nějaké posudky pro PnP nebo nevím. Kromě ní jsme tam měli ještě sociální pracovnici. Prý bysme měli dostat minimálně 3. stupeň.  To jsem se začala smát, že je asi z nějaké jiné planety a že budu ráda když dostaneme vůbec něco. Prý když bude problém, mám se jí hned ozvat.
No a zrušila nám dysfázii. Prý se tyhle diagnózy nemůžou dávat dohromady, že má dítě jedno nebo druhé, ale oboje najednou ne. To, že má problémy s mluvením a chápáním je prý spojené právě s autismem.
Za půl roku jedu oběma znovu.
Starší dostal něco na uklidnění před koupáním. Má z toho panickou hrůzu. Ani otírat se nenechá, tak vyzkoušíme a uvidíme. Místo toho mu ubrala jeden lék na podporu mozkové aktivity.
Přeji Vám hodně štěstí při odvolání a přiznání příspěvku. 
|
| ..maya.. |
|
(9.9.2012 8:07:24)
slunce, není to pravda, může mít autismus i dysfázii...ale záleží v čem má problém jestli celkově s řečí tak je to spojeno s autismem, jestli třeba jen špatně skládá věty ale jinak mluví dobře je to dysfázie...syn má právě aspergerův syndrom a dysfázii v expresi-tzn že rozumí ale větu správně nesloží, špatně sklonuje, časuje..ale logopedka mi říkala že je to otázka prvního stupně na zš, tj práce na 5let a naučí se..o té dysfázii by měla rohodnout na spc logopedka..my ji máme jak z spc tak od logopedky která s aspíkama pracuje akorát některé chytré psycholožky mi taky tvrdili že pas a vd nejde do kupy ale psychiatr i psycholožka a pak taky logopedky mi vysvětlili že jde..ale je tam rozdíl právě v té řeči..
|
|
| ..maya.. |
|
(9.9.2012 8:10:14)
a děkuji s tím pnp...jsem sama zvědavá, ale ted budu mít další zprávy už vlastně jako u osmiletého a stav se u něj ani o trošku nezlepšil..tak uvidím
já myslím že u dětského autismu máš hodně větší šanci pnp získat...aspergerův syndrom je podhodnocen...kor tady v Ostravě
a jak to budeš dál řešit, kluco chodí do školky, nebo stacionáře? máte u vás specku školku? ted by je mohli oba integrovat, měla by jsi více času na sebe a trošku si odpočinula, musí to být hodně náročné
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(9.9.2012 13:02:40)
U toho Aspegrova syndromu vím, že tam jsou problémy s PnP. Kamarádka má syna s tímto syndromem a teď měla štěstí, že ho posuzovala paní, která se s těmito dětmi často vídá. Dostali 3. stupeň, ale chlapeček má ještě pohybové postižení a je na inv. vozíku.
U mě má starší roční odklad školní docházky. Tento rok je tedy ještě ve stacionáři na 4 hodiny denně.
Mladší začal v pondělí navštěvovat speciální školku - logopedickou třídu. Zatím na 2 hodiny denně. V úterý byse to mělo prodlužovat na 3 hodiny, ale pokud budou problémy a bude mít afekty, vrátí se to zase zpět na 2 hodiny.
Učitelka si mi na něj ještě nestěžovala. Akorát klasicky na jídlo, ale tak aspoň ochutná a případě si vezme jen suché pečivo. Má jen svačiny. Kdo ví, jak to bude potom s obědy. Ve školce se mu líbí. Problém je až když musí jít domů.
Takže odpočinek zatím nic moc, ale i té hodiny a půl si neskutečně vážím. V týdnu jsem si sedla dokonce na kafe.
|
| ..maya.. |
|
(9.9.2012 14:06:57)
slunce, to bude jen lepší, neboj, on si menší pomalu na ten režim zvykne, jdete na to s učitelkou obě moc dobře a časem budeš mít víc času i ty..
|
|
|
|
|
|
| Esssi | •
|
(8.9.2012 9:47:52)
Slunce no, vítej do klubu, to je něco teda...
|
| ..maya.. |
|
(8.9.2012 12:09:03)
Essi, ty fakt perlíš
|
| Esssi | •
|
(8.9.2012 14:06:07)
Lendul co? Nechápu.. To je maso, dozvědět se, že máš doma dva autíky, nebo si myslíš něco jinýho???
|
| ..maya.. |
|
(8.9.2012 17:28:10)
jj, přesně tohle mám na mysli, tvoji reakci, ale ty jsi ok, ty bereš vše jak jde ale jsou lidi kteří se s tím vyrovnávají dlouho a pak i ti kteří se s tím nevyrovnají nikdy a tvůj příspěvek postrádá jakoukoliv empatii...ne, nejsem achje abych tě nemusela, o tom to fakt není, nic proti tobě nemám..
|
| Esssi | •
|
(8.9.2012 17:32:06)
šmarjá to bylo vyjádření, že to jako není žádná sranda..ale to slunce ví, kluci maj další potíže, už si užila dost..tak před ní nepociťuju nutnost nasazovat masku všechnobudedobrý když vím, že nebude...
|
| ..maya.. |
|
(8.9.2012 17:59:26)
není to o tom všechno bude dobrý..a myslím že ty to dost dobře víš..
|
| Esssi | •
|
(8.9.2012 19:44:54)
no však,v tom duchu jsem to psala...nebo ne??
|
|
|
|
|
|
| Esssi | •
|
(8.9.2012 14:06:45)
Chápu, že mě nemusíš a je mi to putna, ale tu poslední poznámku jsem fakt nepochopila...
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)