| Ren + 3V | 
 |
(21.9.2015 20:17:47)
Máme 14 dnů do endoskopie, která zřejmě potvrdí u dcery (5 let) celiakii. Má hodně vysoké hodnoty (zatím moc nevím čeho, vůbec tomu nerozumím, s doktorkou jsme ještě osobně nemluvili, jen po telefonu)
Takže čtu všechno možné a chystám se na dietu. Složení není problém, bojím se jen pečiva, ale to snad vychytám.
Zatím jsem asi ve fázi popření  . Zejména po přečtení části zdejší diskuse - opravdu to tak je, že vadí když dceři zamíchám jídlo vařečkou, kterou jsem předtím míchala zahuštěnou polívku?
Dokážu si to doma v pohodě představit-buď budeme bezlepkově jíst všichni, nebo koupím další vařečky a prkýnka a dám bokem.
Ale to znamená, že bych jí měla celý zbytek školkové a školní docházky vařit doma? Snažím se domluvit ve školce bezlepkový den-kdy kuchařka pro všechny udělá přirozeně bezlepkové jídlo. jako vařečku určitě umeje, ale těžko po ní můžu chtít, aby použila speciální.
To jí opravdu i ta stopa uškodí tak, že to naruší dietu? Platí to stejně pro všechny celiaky? Jestli jo tak to je teda drsný a teprve teď jsem se toho začala děsit. jak to děláte vy, co máte školkové a školní děti?
A ještě jeden dotaz.
Dcera nemá žádné problémy (zatím), jen je malá. Díky tomu se na to přišlo. Jinak se dlábí lepkem o 106 a nic jí není. I krev má v pořádku, žádnej průjem, zácpa, nic. Je hodně akční....když nasadíme dietu, je to tak že potom už se stane na lepek citlivější a bylo by jí třeba špatně?
Díky za zkušenosti a reakce  . Je mi jasný, že se určitě opakuju, ale není v mých silách pročíst všechno
|
| Eecta | 
|
(21.9.2015 20:30:26)
Připrav se na to, je to tak. Budeš jí muset vařit jídla s sebou, svačiny, obědy... A je určitě jednodušší najet celorodinně na bezlepkovou, než to dvojit a hlídat. Lepek škodí střevům, po jeho vysazení se zahojí, ale když si nebudeš všímat těch malých stop (je neskutečné, kam všude se lepek cpe, je to výborný nosič barviva nebo aromatu nebo něčeho podobného), tak to tomu střevu moc neulehčíš. Na fázi popření se vyprdni, bezlepková dieta = uzdravení dítěte - a to je hlavní.
|
| Eecta |
|
(21.9.2015 20:35:02)
Celiakie je u různých lidí různě silná, bratr třeba měl jen trochu zácpu, jinak nic, ani by se na to nepřišlo nebýt sestry, která naopak vypadala hrozně. Malinká, vychrtlá, lámavé nehty, vlasy, bez energie...
A jak najedeš na dietu, nemáš důvod zkoušet, jestli by jim po lepku bylo hůř.
|
|
|
| Myšutka* |
|
(21.9.2015 20:35:42)
Ono to vypadá strašně jenom chvíli. Brzy zjistíš, že to jde. Jinak ve školce buď budou schopní ti zajistit bezpečné bezlepkové vaření, nebo si to na triko nevezmou. To samé ve škole.
Ale je opravdu hodně škol, kde pro celiatiky běžně vaří.
Dneska se o celiakii dost mluví, dcera se mohla i účastnit školy v přírodě, výletů atp., všude se třídnímu podařilo zajistit jí jídlo.
Na tábor se skauty jela taky, jenom jsme jí v půlce dovezli pečivo... Ale tam to teda chtělo chvíli hledat, její oddíl ji na tábor nevzal.
Taky je hodně skupin na webu, kde se dá podívat co a jak.
|
| Ráchel, 3 děti | 
|
(21.9.2015 20:46:26)
"její oddíl ji na tábor nevzal."
to bych byla na oddíl kapku naprdnutá.
letos jsme měli taky holčinu s celiakií, normálně jsme jí vařili, nic děsného na tom není - akorát na to nezapomenout . jediné, co byl problém, bylo to pečivo, v okolí se nic pořádného sehnat nedalo, takže byla holt v tomto směru na kukuřičných křehkých chlebech apod. A některé bezlepkové věci stojí dost peněz, takže bych ocenila, kdyby danému dítěti rodiče nabalili víc věcí, např. bezlepkové sušenky, těstoviny apod. Ale nevzít dítě, které do oddílu chodí? to mi přijde fakt hloupý.
|
| Míša&Fík | •
|
(21.9.2015 20:53:24)
Ráchel, naprdnutá na oddíl ?
Naprdnutá na pár dobrovolníků, kteří si , v bůh ví jak provizorních podmínkách, nechtějí vzít na triko možné zhoršení zdravotního stavu dítěte ?
To snad né......
|
| Myšutka* |
|
(21.9.2015 20:59:30)
Míšo, já bych pochopila, kdyby mi řekli, že si netroufají. Ale odmítnutí bylo poněkud hrubým způsobem a bylo mi dáno najevo, že dieta je rozmazlenost.
Chtěla jsem jí vozit předvařené jídlo, nabízela kde - co, ale buď bude jíst to co ostatní, nebo nic. Nicméně - já byla naštvaná spíš kvůli důvodu a způsobu odmítnutí, než kvůli odmítnutí jako takovému.
Ale to je fuk, jiný oddíl ji vzal.
|
| Míša&Fík | •
|
(21.9.2015 21:05:45)
Způsob odmítnutí byl hnusný,s tím souhlasím, ale tos v příspěvku , na který jsem reagovala, nepsala.
Z těch lidí mluvila neznalost a ještě byli asi i trochu hulváti....
Hlavně že jste našli tu správnou partu !
|
|
| Míša&Fík | •
|
(21.9.2015 21:05:47)
Způsob odmítnutí byl hnusný,s tím souhlasím, ale tos v příspěvku , na který jsem reagovala, nepsala.
Z těch lidí mluvila neznalost a ještě byli asi i trochu hulváti....
Hlavně že jste našli tu správnou partu !
|
|
|
| Ráchel, 3 děti |
|
(21.9.2015 21:37:57)
jo, naprdnutá. a to říkám jako dobrovolník, kterej 14 dní zásoboval tábor a pomáhal vařit pro 60 lidí v polní kuchyni
|
|
|
| Myšutka* |
|
(21.9.2015 20:54:27)
Ráchel - už tam nechodí. Přesný důvod odmítnutí byl: "kvůli nějaké princezně se nepostavím na hlavu, loni to jedla a žije".
My jsme nabízeli i to, že zaplatí plnou cenu a k tomu jí každý třetí dovezeme část jídla uvařeného a část jako suroviny. Ne, nechtěli.
Jiný oddíl ji vzal, přestože ji osobně neznali, jenom měli "doporučení" od kluka, co tm jezdil jako malej. Do kuchyně jsme půjčili nějaké nádobí, vezla si bedýnku se surovinama a po týdnu jsme dodávali pečivo. Když se střídal zdravotník, tak jí ten novej dokonce dovezl nějaké buchty s tím, že má bezlepkového brášku a máma zrovna pekla...
|
| Ráchel, 3 děti |
|
(21.9.2015 20:55:39)
Myšutko, tak to od nich nebylo zrovna čestné skautské.
|
|
|
|
|
| Molly. | 
|
(21.9.2015 20:44:21)
Teoreticky by ve školce neměla ani použít jejich nádobí, třeba skleničky, které myjou v myčce spolu s lepkovým jídlem. Některé jídelny nabízejí bezlepkové jídla, otázkou je, jak moc jsou bezlepkové a jak moc vhodné pro celiaky. Viděla jsem jednou reportáž, že kuchařky prostě "před přidáním lepku odeberou příslušný počet porcí". Takhle to nejde, celiak potřebuje svoji oddělenou část, nádobí...
Nemůžeš třeba mít na jednom talíři její a svůj rohlík, kdyby se dotkly, už to jsou ty stopy. Počkej si na odpověď od Angrešt, jistě ti to popíše úplně a zcela
|
| Ráchel, 3 děti |
|
(21.9.2015 20:47:33)
tak nám bylo řečeno, že u týhle holčiny "stopy lepku nevadí". je možné, že jsou různě "těžké" případy celiakie?
|
| Molly. |
|
(21.9.2015 20:51:33)
Znám jenom teorii Celiakům vadí i stopy, při alergii na lepek stopy nevadí.
A taky je rozdíl, jak moc to někdo řeší, třeba netuší, že vadí i stopy.
|
| Ráchel, 3 děti |
|
(21.9.2015 20:54:33)
aha, tak to tipuju, že má alergii na lepek.
|
|
| anemon | 
|
(21.9.2015 20:58:50)
Stopy do 20 mg/kg celiakovi nevadí, při alergii naopak ano. Prý ... Ale každý jsme jiný ...
|
|
|
| Molly. |
|
(21.9.2015 20:56:38)
Někde jsem teď četla článek, že takové ty celebrity, co propagujou bezlepkovou stravu (třeba v USA je to hit), se sice zasadily o větší výběr bezlepkových potravin a o povědomí o téhle nemoci, ale právě že tím, že jim nic nehrozí, když sní s polívkou i kus nudle, tak to za tak velký problém nepovažuje ani společnost, která o bezlepkových jídlech ví jinak prd.
Švagrová vaří v hotelu, mají tam vařící část pro celiaky. Nesli jídlo velké skupině a samozřejmě, tomu, co si objednal jídlo pro celiaky, omylem donesli obyčejné. Honem za ním letěli, ať to proboha nejí, načež člověk pravil, že on není celiak, jenom chce žít zdravě, ale že tohle jídlo mu chutná, tak to sní i s tím lepkem. A tohle je zrovna ten přístup, který těm opravdovým celiakům celkem vadí.
|
| anemon |
|
(21.9.2015 21:04:35)
Molly - já slyšela mluvit o bezlepku Havlíčka a měl by vrátit diplom. I když nutriční terapeut, který rozumí stravě s ohledem na diagnózu pacienta je dnes de mode, dnes jde o linii.
Ale po nesmyslném dopisování s Billou o nevhodnosti špaldy pro celiaky, kde výsledek byl jen ztráta mého času ho v těch bludných nechám
|
|
|
|
| Ren + 3V |
|
(21.9.2015 21:05:40)
Jako že se dotknout rohlíky a má to stopy...to je pro mě nějak nepředstavitelný.
Protože v tom případě - to je nutné kupovat jen potraviny připravené v bezlepkově oddělených provozech? Mouku od firmy která dělá jen bezlepkovou? Protože pokud se lepek přenese jen dotykem, tak podle mě není nikdo schopen při výrobě potravin zajistit 100% bezlepkový provoz a ty stopy jsou prostě všude. I na potravinách označených jako bezlepkové je napsané, že mohou obsahovat stopy lepku.
A pak nevidím důvod řešit stopy na vařečce.
Mám z toho hlavu jako škopek.
|
| Myšutka* |
|
(21.9.2015 21:09:18)
Ren, mouka a ostatní výrobky se opravdu pro celiatiky připravují v oddělených provozech. U některých potravin máš nulový obsah lepku, ale je tam zároveň i napsáno "je vyrobeno v provozu, kde se zpracovávají potraviny obsahující lepek".
Vím, že škola, kam chodí dcerka, dováží její oběd odjinud, kde mají oddělenou kuchyni a vaří pro hodně škol po pár porcích.
Ale chce to klid, fakt se to dá.
|
|
| anemon |
|
(21.9.2015 21:11:11)
Ano, vše je oddělené, zabalené a musíš číst složení všeho. I původně bezlepková šunka nakrájená na stroji, kde krájí ostatní potraviny o bezlepkovost přijde. 
Je to pruda, je to drahý, narazíš na spoustu nekompetence, ale dceři zkvalitníš život a ubráníš ji před nebezpečím neléčené celiakie.
|
|
|
|
| Míša&Fík | •
|
(21.9.2015 20:48:09)
Kamarádka má pro dcerku extra nádobí v extra uzavřených boxech.
Na ZŠ v okresním městě zbudovali pro děti s celiakií extra kuchyňku a určili jednu paní kuchařku a ta pro těch pár dětí vařila.
Kamarádka je sama kuchařka a říkala, že v jakémkoliv běžném provozu není možné zaručit bezlepkobost.
Jedině oddělením provozů.
Teď, na SŠ, si dcerka vozí svačiny a teplé jídlo má po příjezdu domů.
Už to mají všechno vychytané, naučila se pracovat s bezlepkovou moukou a většinou ji používá v kuchyni pro celou rodinu.
Nezasvěcený by si ani nevšiml, že má slečna sebemenší problém.
Držím palce, určitě vše brzy zvládnete !
|
|
| anemon |
|
(21.9.2015 20:50:41)
Ano, je to tak, i použití kontaminované vařečky vadí.
Termín - může obsahovat stopy lepku - ale neznamená zamíchat jídlo spolu s lepkovým, znamená to, že potravina může obsahovat lepek ve stopovém množství do 20mg/kg, to je pro celiaka bezpečné a potravina je považována za bezlepkovou, střevo poškozuje potravina obsahující 50 mg/kg a víc.
A k poslednímu dotazu - také jsem neměla střevní potíže a po cca roce diety se po dietní chybě kroutím tak, že nesním nic, co nemá bezpečný původ. Asi mi dorostly klky a začaly se bránit. Prý to není ojedinělé.
|
| Kukurice29+3. | 
|
(21.9.2015 21:02:36)
Souhlasim. Ja jsem celiak a dcera ma potize, tak zavadime bezlepkovost cele rodine. Po chvilce si clovek zvykne a i v restauraci se to da. Uz jsou dost ochotni.
|
| anemon |
|
(21.9.2015 21:06:30)
Kuku - nech dceři stanovit diagnózu, dětský celiak má od zdravotní pojišťovny různé výhody. Po zavedení diety budou výsledky zkreslené.
|
| Kukurice29+3. |
|
(21.9.2015 21:11:04)
na testech byla. cekame na vysledky. Pred vysetrenim dietu nemela.
|
| anemon |
|
(21.9.2015 21:13:33)
|
|
| Lada2 |
|
(21.9.2015 21:41:08)
Ale jestli máte ještě před endoskopií, tak taky nesmí být dieta.
|
| Ren + 3V |
|
(21.9.2015 21:44:02)
dietu nedrží. Ještě si "užíváme" klidu.
dneska se nacpala rohlíkem a palačinkou co donesl syn z kroužku vaření.
|
|
|
|
|
|
| Ren + 3V |
|
(21.9.2015 21:11:10)
Termín - může obsahovat stopy lepku - ale neznamená zamíchat jídlo spolu s lepkovým, znamená to, že potravina může obsahovat lepek ve stopovém množství do 20mg/kg, to je pro celiaka bezpečné a potravina je považována za bezlepkovou, střevo poškozuje potravina obsahující 50 mg/kg a víc.
a když nevadí tohle, proč vadí ty stopy, které mohou být na nádobí?
|
| anemon |
|
(21.9.2015 21:12:30)
Viděla jsi někdy 20 mg něčeho?
Prostě vadí, s tím se musí celiak a rodina smířit.
|
| Ren + 3V |
|
(21.9.2015 21:16:52)
 neviděla, a vážit to nebudu
jen mám prostě pochybnosti jestli jsme tohle schopni nějak zvládnout.Jak jsem psala, doma to nebude problém, ale tiše jsem (při třech dětech, manželovi který je podnikatel a mém poměrně náročném zaměstnání) doufala, že alespoň něco budu moct nechat s čistým svědomím na školních zařízeních.....ta představa každodenního vaření a pečení je nepředstavitelná.
Je mi jasný, že to bude naše realita, ale jsem z toho v šoku. Ty vařečky a dotyky rohlíků moc nepobírám 
|
| Myšutka* |
|
(21.9.2015 21:24:03)
Realita u nás:
Vařím bezlepkově všem.
Peču na zvláštním plechu BLP, před pečením vytřu troubu. Pak upeču na jiném plechu LP, vydrhnu troubu. Blp peču míň často, vždycky část zamrazím.
Pečivo - naše je zvlášť, dcera ho má ve "své" skříňce.
Její mažu na jednom stole, naše na jiném.
Pravda -nádobí meju všem v jedné myčce, jenom talíř, na kterém ležel lepkový chleba oplácnu od drobků než ho tam dám a dávám oplach po navíc. Vycházím z toho, že jediný lepek jsou ty drobky, ty spláchnu a pak se vše ještě meje.
Vařím teplé večeře, protože je to levnější a řeším do toho bezlmléčného syna. Pravda, mám děti jenom dvě, zato muže doma jenom jednou za dva týdny na víkend. Občas se prostřídáme, když jsem na služebce a muž to dává taky.
Jde to, opravdu to jde, jenom si to musíš zorganizovat a zaběhnout.
|
|
| anemon |
|
(21.9.2015 21:30:46)
Já to myslela tak, že "stopy lepku" je oficiální termín, kterým se řídí výrobci a prodejci, aby mohla být potravina prodávána jako bezlepková, někde mají 6, v ČR je to 20.
Když si někde přečteš, co způsobí neléčená celiakie, ráda dokoupíš hrnce a vařečky.
Neboj, zvládneš to. Uvidíš, že ti dcerka jen pokvete, já už vykvetla o deset kilo.
|
| Ren + 3V |
|
(21.9.2015 21:48:44)
to bylo první, co jsem si přečetla.
jen jsem teda asi plně nepochopila jak funguje.
Jak jsem psala-doma mi to nevadí, nádobí budu pečlivě umývat, vařečky a prkýnka koupím (troubu před pečením ale drhnout asi nebudu-pokud lepek nedokáže přeskakovat do plechu  dělám si srandu, jsem zoufalá)
|
| anemon |
|
(21.9.2015 21:55:23)
Dáváme pečící papír.
|
|
|
|
| anemon |
|
(21.9.2015 21:33:21)
Ren - máš FB?
|
| Ren + 3V |
|
(21.9.2015 21:42:40)
FB mám proč?
|
| anemon |
|
(21.9.2015 21:54:20)
Popros o přidání do skupiny BEZLEPKOVÉ RECEPTY (mají na fotce mou Schar mix), tam je spousta rad, receptů a zkušeností. Já tam našla dost jedlých receptů na pečení a vaření.
|
| Ren + 3V |
|
(21.9.2015 21:56:41)
díky moc, mrknu na to
|
|
|
|
|
|
|
| Myšutka* |
|
(21.9.2015 21:15:56)
Představ si tohle: mám kilo mouky a promíchám se 20mg sody... Pak si představ, že z toho upečeš chleba a dáš dcerce 1 krajíc. Kolik sody sní?
|
|
|
|
| Bouřka | 
|
(21.9.2015 21:06:32)
Já mám sestru diagnostikovanou v dřevních dobách, kdy se o tom málo vědělo. Takže žádné extra nádobí se nevedlo a běžně jedla a jí v restauracích. Kuchařky na naší vesnické dvoutřídce jí tenkrát byly ochotné vařit, páč ač zadel a v těch dobách byl diagnostikovaný málokdo, tak tam byla už druhý případ. Extra nádobí taky neměly a pokud to šlo, jídlo se odebíralo. Problémy žádné neměla a nemá .
|
| Myšutka* |
|
(21.9.2015 21:12:55)
Jojo, neteř celiatička měla taky léta "klid". Dokud jí střeva ze dne na den neřekla "DOST". Na dva roky měla o radost postaráno, než se dala do kupy. Ne každý celiatik má průjmy nebo bolesti, v někom ty problémy bobtnají nepozorovaně.
|
| Bouřka |
|
(21.9.2015 21:24:09)
To nebude ségřin případ, u ní to mělo hodně dramatický průběh, podezření na diagnosu už jako mimino, a to v dobách kdy i doktoři o tom houby věděli. Takže na té by se to nejspíš dost projevilo, kdyby přijímala výraznější stopová množství. Víc jak 30 let je v pohodě, kontroly, opakované biopsie vycházejí dobře.
|
|
|
| Míša&Fík | •
|
(21.9.2015 21:20:40)
Bouřko, přesně jak už tu někdo psal, každý jsme jiný a i nemoc se u každého projevuje jinak.
Je jen dobře, že tvá sestra neměla žádné problémy, ale né každý má takové štěstí.
Třeba kamarádčina dcerka měla všelijaké problémy dlouho aa bohužel dlouho trvalo, než byla diagnostikována.
Celiakie napáchala v jejím těle velkou neplechu a dietu musí dodržovat opravdu přísnou a dodnes skončí občas v nemocnici.
Zrovna nedávno jsme na společné akci venku opékali s dětmi buřty.....a kamarád v dobré víře položil na bezlepkový buřtík Krajíček chleba......a už byl pro celiačku nepoživatelný...
.
|
|
|
| Lada2 |
|
(21.9.2015 21:07:21)
Nedávno jsem viděla fotku, která dokumentovala množství lepku. Malá kostička chleba 1x1 cm několikanásobně překročila tu danou normu 20 mg na kg. Jinak k těm stopám, je to trochu složitější. Pokud je na výrobku napsáno může obsahovat stopy lepku, tak jde jen o to, že firma zpracovává i lepkové věci a jistí se tím. V každém případě do biopsie se nesmí dieta držet!
|
|
| lenka | •
|
(21.9.2015 21:08:45)
Zrovna dnes jsem o celiakii mluvila s kamarádkou.Její holčina jí má.Maminka mi říkala,že to vypadá hrozivě,ale že to zvládají v pohodě.Do školky i do školy jí vařila svoje jídla.Ve škole pořídili mikrovlnku do družiny,kde si oběd ohřívá.Ona tedy precizně vše dodržuje během vaření atd.Holka jezdí na ŠvP,kde jsou skvělí a hlavně už i zvyklí na vaření bezlepkově.Toto léto byli na dovolené v Benátkách a byli mile překvapení,kolik je tam např. cukráren s bezlepkovou zmrzlinou i kornoutky a dortíky :)
|
| katuka | •
|
(21.9.2015 22:04:15)
Tak vzhledem k tomu, jak tady řešíte stopy lepku a oddělené nádobí, mi přijde směšné, že kvitujete "bezlepkové kornoutky" nebo dortíky v normální cukrárně.
|
| katuka | •
|
(21.9.2015 22:06:32)
Hlavně klid ... Psychosomatika mnohým nic neříká ...
|
|
| Míša&Fík | •
|
(21.9.2015 22:11:54)
Asi jak kdo co kvituje.....někdo kornoutky v cukrárně, někdo ani tu společnou měchačku.......
|
|
|
| Myšutka* |
|
(22.9.2015 5:52:28)
Tak bezlepkové kornouty jsou jednotlivě balené, jak jistě víš, i obyčejné bere prodavač přes ubrousek, se kterým ti kornout podává. Skladovaný je bokem od normálních (co jsem zatím kdy viděla). Pokud je bezlepková zmrzlina točená, tak se bezlepkový kornout prostě použije jako ten obyčejný. Pokud se zmrzlina nabírá, tak jinou naběračkou, ležící odděleně a bere se ze strany, která je "celá". Neboj, celiatik si tyhle věci ohlídá a kontaminované by si nevzal.
Dortíky v normální cukrárně téměř nenajdeš, obvykle to bývá v cukrárnách, kde vedou zdravou výživu a vědí, jak na to. Mimo jiné ve vitríně s bezlepkovým zbožím nesmí být zboží s lepkem. Sladkost se připravuje v oddělené kuchyni.
Věř tomu, že každý celiatik, který po požití kontaminovaného jídla zažil střevní potíže, si dává sakra pozor a pokud má pocit, že to není v pořádku, tak si jídlo prostě nekoupí.
|
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)