| Janinka a dvě princezny | 
 |
(17.2.2022 16:01:43)
Ahoj všem, tady jsou bohužel taky maminky, které jsou zkoušené osudem. Dnes jsem si odnesla z nemocnice papír s dg pro svou devítiletou dceru a .... 
Vůbec nevím co se sebou. V hlavě mám takové to "musíš tu být pro ní silná a ukázat, že to zvládneš/te spolu", ale mám kousíček od toho se zhroutit. Zakazuju si myslet. A první můj krok byl teda neschopenka, vím, že pracovat prostě nezvládnu, mám náročnou práci na soustředění a psychiku.
Prosím vy co máte nějakou zkušenost za sebou podělte se jak to probíhalo. Chápu, že to bude na dýl a nevyřeším to hned.
díky
|
| splechtulka & M+J+R | 
|
(17.2.2022 16:51:52)
Máš někoho s kým to můžeš sdílet? Kamarádku, pribuznou, prostě někoho komu bys mohla všechno říct. Mě to hrozně pomohlo. S manželem to nešlo, nevím proč,ale měli jsme problém o tom vůbec mluvit. Snad ji to jednou solatim (ale takhle ne, jiným způsobem).
|
|
| sally | 
|
(17.2.2022 16:57:35)
Janinko,
tohle je indivindi.... u nás se teda vážná diagnóza nakonec nepotvrdila (po třech měsících běhání po vyšetřeních, se ukázalo, že symptomy jsou souhrou několika nezávislých zdravotních problémů, které jednotlivě jsou řešitelné nebo alespoň udržitelné jen s mírným omezením normálního života)...
Já jsem plánovač, takže jsem plánovala - hledala informace - od teda toho, jak ta nemoc probíhá, přes to, kde najdu podporu - ať už skupiny podobně postižených rodičů, ale i třeba kde najít právní / finančí / zdravotní pomoc, kde jsou u nás odborníci atd. A rozmýšlela jsem, co udělat pro to, aby celá rodina měla pořád co nejnormálnější život.
Osobně bych doporučila začít tím, že najdeš skupinu rodičů, kteří si procházejí / prošli tím, co vy. Obvykle je to nejlepší zdroj informací s čím začít, na co se připravit, na koho se obrátit.... 
|
|
| Bouřka | 
|
(17.2.2022 17:03:32)
Tak i vážné diagnózy jsou různé. Asi se člověk jinak srovnává s nějakým vrozeným problémem a jinak s nemocí a akutním na ohrožením dítěte. My rámcově věděli, k čemu směřujeme od samých začátků, když začalo být evidentní, že něco není v pořádku. A zároveň to v plusminus tutéž dobu řešili na dvou frontách v různé variantě. Asi jsme nikdy neměli fàzi, jak se vyrovnat s diagnózou, ta sama o sobě zase nic moc neznamenala, nebyla žádným překvapením, jen logickým vyústěním, nevypovídala ani nic o prognóze, kterou vlastně ani určitěji stanovit nejde. Teoreticky màme potenciál na nadějnou budoucnost, prakticky se to ale vůbec nemusí projevit. Takže o tom moc nedumám, řešíme vždy aktuální problémy a víceméně žijeme ze dne na den, nemá smysl cokoliv plànovat, s něčím počítat a dělat si starosti s tím, co bude za řadu let, protože i při blbé variantě nikdo netuší, jaké zrovna budou podmínky. Ale u nás je to spíš o omezených možnostech a péči, ne o obavách o zdraví.
|
|
| margotka78 alias shit-roller | 
|
(17.2.2022 17:04:11)
Nevím, jak je to diagnóza vážná a jestli je naděje na uzdravení nebo aspoň zlepšení problémů...Co se bude dál řešit? Bude doma nebo v nemocnici?
Neschopenku moc nedoporučuji z důvodu, že se člověk pak zaobírá tím problémem a zacyklí se v depresi...Nepomáhá to...
V první řadě samozřejmě pomoci dítěti, semknout se jako rodina. Rozdělit si povinnosti.
Přeji hodně sil
|
| Marika Letní | 
|
(17.2.2022 17:46:27)
"Neschopenku moc nedoporučuji z důvodu, že se člověk pak zaobírá tím problémem a zacyklí se v depresi...Nepomáhá to..."
To je opravdu individuální. Někomu pomáhá práce zapomenout, vypnout. Někomu naopak ubírá síly se přemáhat v práci a nezvládá fungovat pro nemocného. Já jsem ten druhý typ.
|
| Ennywan | 
|
(17.2.2022 19:41:32)
Mariko, také jsem typ, kterému by chození do práce neprospívalo. Neodváděla bych kvalitní práci, protože bych určitě nespala, byla myšlenkami jinde :-(
|
|
|
|
| Ruth | 
|
(17.2.2022 17:13:37)
Janinko,
ano, silná. Aby tě viděla klidnou, pevnou. Hodně sil vám všem.
a připomínej si že slovo pacient znamená trpělivý.
|
|
| Zasjaj. | 
|
(17.2.2022 17:14:02)
Janinko, to je mi lito.
Naprosto chapu, ze si zakazujes myslet.
Necetla jsem prognozy, byly hrozne a nepomohly v zadnem mometalnim rozhodnuti. I to, co se z nich naplnilo do puntiku, nebylo v realu tak desive, jako kdyz jsem si to predstavovala, vubec ne. A dalsi se ani nenaplnily. Nemyslet, nepredstavovat si, soustredit se jen na to, co je ted dalsi krok.
|
|
| anemon | 
|
(17.2.2022 17:26:07)
Janinko - to mě mrzí, připadá mi, žes i do teď měla dost naloženo.
|
|
| Marika Letní |
|
(17.2.2022 17:42:24)
Ne každá vážná diagnóza je definitivní ani stejně vážná. Některá je sice závažná, ale po vyléčení přijde trvalé uzdravení. Jiná nemoc je celoživotní a léčba jen tlumící projevy. Možností je mnoho. Takže takhle těžko radit. Obecně pomáhá doufat v úspěšnou léčbu.
Mně pomáhá brečet, vykecat se rodině, kamarádkám a hlavně zjišťovat informace, i víc než co mi chtějí říct lékaři. Nedokážu jen nemyslet. Tohle má každý jinak. Pro dlouhodobější situaci je dobré si najít psychoterapeuta, protože nelze pořád dokola řešit jen s okolím. A kdybych měla pocit, že už fakt nemůžu a že mi pomůžou prášky, nechala bych si něco napsat. Reálně ale pomáhá jen čas a pokroky v léčbě.
Hodně sil. 
|
|
| Vítr z hor | 
|
(17.2.2022 18:05:49)
Zkus se obratit na Dobreho andela. Kamaradce moc pomohli - vcetne toho, ze si hned na zacatku mohla srovnat priority a myslenky.
Pohnula zemekouli, udrzela rodinu, zamerila se na to, ze vsechno dobre dopadne a taky resila zdanlive vedlejsi zalezitosti (treba sla na kurz pro ucitele Hejneho matematiky, protoze chtela, aby se dite mohlo vratit do puvodni tridy, kde se ucila prave H. matematika, tak ho celou dobu vyucovala sama).
Ptala jsem se, kde vzala silu - rekla, kdyz musis, tak to zvladnes.
Ty to taky zvladnes
|
|
| libik | 
|
(17.2.2022 18:06:19)
Janinko, děvče zlaté..
určitě to zvládnete
A kdybys byla v úzkých(prachy nebo něco), tady je soucitná parta, nestyď se si říct o pomoc.
|
| Zasjaj. |
|
(17.2.2022 18:30:30)
To je vlastne dobra pripominka, Janinko, je tu hodne lidi, kteri radi pomuzou. Rekni si, fakkt.
|
|
|
|
.
Kdyz to nejde, tak se jdu divat na anglicky detektivky, ty jsou tak prekombinovany, ze se na to musim sosutredit.
na čištění hlavy
V její náručí
Mezinárodní den tancePraha 1 
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověkuOlomouc 
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na KampěPraha 1 
Mezinárodní den tance
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověku
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na Kampě
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)