Diskuze : Drbárny : Povídání nejen o očních problémech
2.6.2010 21:07:18 Mochi*81 + H04/06 + L06/09
Re: Pěkný červen
Ahoj holky,
píšu jen aby jste věděly, že žiju. Víkend byl super, ale tím pozitivní zprávy končí.
Dneska jsem byla s Lucinkou v Motole na kožním (4 měsíce jsme čekali až nás vezmou). Nevím jestli jsem to sem psala, že se jí dělají puchýře na bříškách prstů, dlaních a patách. Holky, jsem totálně v pr...
Dr (specialistka na kožní onemocnění dětí) nám diagnostikovala Epidermolysis bullosa congenita, je to neléčitelné genetické onemocnení a má ho jen asi 120 lidí v ČR. Má lehčí formu, tak by jsme se měli asi radovat, ale omezení pro ni bude taky dost výrazné. Speciální obuv, ponožky, rukavice, žádná manuální práce, kazivost zubů, špatné vlasy, nehty .... No prostě hrůza. Máme se objednat na klinku do Brna, je to jediné místo v ČR, kde se zabívají touto nemocí. Tam nám řeknou jak to ošetřovat a tak.
Mají i stránky, ale nelekněte se http://www.debra-cz.org/ Nejsem schopná ničeho, pořád na to myslím. Naše hodná holčička a taková hnusná nemoc.
píšu jen aby jste věděly, že žiju. Víkend byl super, ale tím pozitivní zprávy končí.
Dneska jsem byla s Lucinkou v Motole na kožním (4 měsíce jsme čekali až nás vezmou). Nevím jestli jsem to sem psala, že se jí dělají puchýře na bříškách prstů, dlaních a patách. Holky, jsem totálně v pr...
Dr (specialistka na kožní onemocnění dětí) nám diagnostikovala Epidermolysis bullosa congenita, je to neléčitelné genetické onemocnení a má ho jen asi 120 lidí v ČR. Má lehčí formu, tak by jsme se měli asi radovat, ale omezení pro ni bude taky dost výrazné. Speciální obuv, ponožky, rukavice, žádná manuální práce, kazivost zubů, špatné vlasy, nehty .... No prostě hrůza. Máme se objednat na klinku do Brna, je to jediné místo v ČR, kde se zabívají touto nemocí. Tam nám řeknou jak to ošetřovat a tak.
Mají i stránky, ale nelekněte se http://www.debra-cz.org/ Nejsem schopná ničeho, pořád na to myslím. Naše hodná holčička a taková hnusná nemoc.
V její náručí
Zajímavé akce
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní MikulášskáDalší akce nalezte zde
Zajímavé recepty
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)Další recepty nalezte zde
(C) 1999-2024 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.
Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.
Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.